Izvor: Studio B, 26.Feb.2015, 19:35 (ažurirano 02.Apr.2020.)
Dan retkih bolesti
Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije - NORBS ove nedelje obeležava osmi za redom Dan retkih bolesti.
Cilj ovogodišnje kampanje „Zagrli za retke bolesti" je da skrenu pažnju na svakodnevni život i probleme obolelih, njihovih porodica i negovatelja.
Procenjuje se da u Srbiji ima oko 450.000 ljudi koji boluju od neke retke bolesti, a u Evropi oko 30 miliona.
Postoji između 6 i 8 hiljada retkih bolesti, a to su bolesti kod kojih je broj obolelih >> Pročitaj celu vest na sajtu Studio B << manji od 5 na 10.000 ljudi. To je i razlog zbog čega im se pridaje malo pažnje, a terapije, ukoliko ih uopšte ima, skupe su i neizvesne, tako da je strah njihov stalni pratilac.
Biljana Jovanović, Udruženje obolelih od Gušeove bolesti objašnjava da 75 odsto retkih bolesti pogađa decu, a 30 odsto od njih ne doživi petu godinu života. Retke bolesti su najčešće hronične i onesposobljavajuće, i nose ogromne posledice po celu porodicu.
Dijagnostikovanje je izuzetno teško, u Evropi se na dijagnostiku čeka u proseku 7 godina, jer se lekari nikada ranije nisu susretali sa njima. Zbog toga u NORBS-u insistiraju na Centrima za obolele od retkih bolesti, gde bi svi oboleli, ali i malobrojni stručni lekari, bili na jednom mestu.
Igor Koruga, oboleli od primarne imonodeficijencije kaže:" Roditelji uglavnom sami finansiraju izuzetno skupe terapije i sami brinu o oboleloj deci. Zbog toga obično moraju da napuste posao i ostanu bez prihoda u trenucima kada im je najpotrebniji. U još težoj situaciji su roditelji koji žive van Beograda, gde nemaju uslove za terapiju".
Marija Joldić, predsednica NORBS kaže da će finale NORBS-ove kampanje "Zagrli za retke bolesti" biti na sam Dan retkih bolesti, koji se obeležava 28. februara. Tada će u Beogradu na Trgu republike, Novom Sadu, Nišu i Kragujevcu biti organizovani grupni zagrljaji.
