Izvor: B92, 23.Feb.2016, 21:33 (ažurirano 02.Apr.2020.)
"Da li nema novca za moje lečenje?"
Beograd -- Poruka državnom vrhu, koja je preplavila društvene mreže, stigla je do onih koji je i trebalo da je čuju.
Nenad Pavlović, dečak koji boluje od izuzetno retke bolesti, apelovao je na nadležne da mu pomognu da nabavi veoma skup lek.
Za lekove za retke bolesti oboleli godišnje moraju da daju i do nekoliko stotina hiljada evra.
“Meni je potrebna dostupnost leku do kraja života, zato želim da pitam državni vrh, da li je to istina, da li nema >> Pročitaj celu vest na sajtu B92 << novca za moje lečenje?“, upitao je 16-godišnjak koji boluje od veoma retke bolesti.
Njegova poruka državnom vrhu, postavljena na Jutjubu, za nekoliko sati je preplavila društveme mreže.
“Ja sam ga pozvao već sutra da dođe da rešimo problem. Ja se nadam da će se pojaviti, čuo sam to i mislim da smo dogovorili taj sastanak. Videćemo o čemu se radi, nisam siguran da se on obratio Fondu, ali videćemo sve sutra“, rekao je ministar zdravlja Zlatibor Lončar.
Za Nenadovu veoma retku bolest, paroksizmalnu noćnu hemoglobinuriju postoji samo jedan lek koji je veoma skup. Nedostupna, ali i skupa terapija u lečenju retkih bolesti prava je noćna mora za većinu porodica u Srbiji. Cene lekova se kreću i do nekoliko stotina hiljada evra godišnje.
“Terapije za retke bolesti su pre svega retke kao i same bolesti, dakle samo za jedan mali broj bolesti postoji terapija, a ona koja je efikasna zaista spasava život i još je ređa. Odgovornost za tako skupe terapije jedino država može da preuzme, jer ne znam koliko god da ste bogati, kao što momak i kaže na snimku, veoma mali broj ljudi može to da priušti, a pogotovo što su to terapije koje ljudima spasavaju život i koriste se celoga života“, kaže Davor Duboka iz NORBS.
Da je video stigao do državnog vrha, potvrdio je i premijer Srbije Aleksandar Vučić, koji je na svom nalogu na Tviteru napisao da će, nakon što je pogledao video, uraditi sve što može. Ovo je nedelja u kojoj treba da se priča o retkim bolestima i problemima sa kojima se porodice suočavaju. U ponedeljak 29. februara obeležava se međunarodni dan retkih bolesti.
