Izvor: RTS, 17.Avg.2009, 09:05 (ažurirano 02.Apr.2020.)
Bez terapije zbog skupog leka
Najveći problem pacijenata obolelih od Gošove bolesti jeste put do skupog leka, pa mnogi od njih mesecima nisu primili terapiju. Deset ampula leka za tu bolest košta čak 18.000 evra.
Sve je više onih koji obolevaju od retkih bolesti, koje su najčešće neizlečive i, nažalost, najčešće pogađaju decu - čak 75 odsto obolelih.
Jednu od njih, Gošovu bolest, u Srbiji ima 37 pacijenata. Najveći problem, koji im ugrožava život, jeste put do skupog leka, pa mnogi >> Pročitaj celu vest na sajtu RTS << pacijenti mesecima nisu primili terapiju. Deset ampula leka za tu bolest košta čak 18.000 evra.
Vasiliju je Gošova bolest otkrivena u osmom mesecu života. Često je padao u nesvest, naglo izgubio težinu i imao je jake bolove u kostima.
Terapija koju je primio bila je uspešna, kaže njegova majka, ali mu se stanje sada pogoršava jer četiri meseca nema leka, a Vasilije bez te tarapije ne može da živi.
Lek za Gošovu bolest jedino se proizvodi u Americi. Lečenje jednog pacijenta košta oko 200.000 evra godišnje.
Direktor RZZ Svetlana Vukaljović kaže da su ovi pacijenti pokriveni humanitarnim programom farmaceutske kompanije koja proizvodi lek i da će ostati u tom programu.
Ministarstvo zdravlja osnovalo je komisiju koja će odlučiti kako će se finansitrati retke, pa i Gošova bolest.
Prema standardima EU, za lekove namenjene lečenju tih bolesti, farmaceutske kompanije imaju obavezu da nastave isporuku lekova.
RTS saznaje od regioinalnih predstavnika američkih farmaceutskih kompanija da prva isporuka lekova za pacijente sa Gošovom bolesti stiže sredinom jeseni.
Gošova bolest kao urođeno metaboličko oboljenje javlja se u različitom uzrastu.
Nastaje zbog smanjene aktivnosti enzima glikocerebrozidaze. Manifestuje se uvećanjem ili oštećenjem funkcija jetre i slezine, anemijom, krvarenjem, promenama na kostima i čestim infekcijama, objasnila je doktorka Božica Kecman iz Instituta za zdravstvenu zaštitu deteta "Dr Vukan Ćupić". Drugi podtipovi Gošove bolesti imaju teška moždana oboljenja.
Ova godina posvećena je retkim bolestima, pa su lekari, pacijenti i farmaceutske industrije širom sveta angažovani na podizanju svesti o njima.
