Izvor: Beta, 25.Nov.2020, 18:13
Baza retkih bolesti za lakše dijagnoze i bržu pomoć obolelima
Oko 30 odsto obolelih od nekog retkog oboljenja ne doživi peti rodjendan, više od dve trećine su deca, a potrebno je pet do osam godina da se postavi dijagnoza, rečeno je danas na regionalnoj onlajn konferenciji "Baza retkih bolesti 2020".Na skupu koji je okupio stručnjake, predstavnike nevladinih organizacija i roditelje dece obolele od retkih bolesti iz pet zemalja regiona, ocenjeno je da su timski rad, komunikacija i razmena znanja neophodni za unapredjenje tretmana obolelih, skraćenje vremena za postavljanje dijagnoze i samim tim bržu primenu terapije.Ukazano je na značaj neonatalnog skrininga i proširenje liste genetskih bolesti koje će biti obuhvaćene skriningom, jer kako je rečeno, rano postavljanje dijagnoze i rana primena terapije mogu pomoći obolelom, ali i porodici i čitavoj zajednici.Supruga predsednika Srbije Tamara Vučić rekla je otvarajući konferenciju da je za osam godina u Srbiji više od 30 puta povećan broj obolelih od retkih bolesti koji se leče iz budžeta, i da je u početku novac izdvajan za lečenje samo dve bolesti, dok su na tom spisku sada 22 retka oboljenja."Svaka osoba je svet za sebe, a svima je sveta dužnost da o tom jednom životu brinemo kao da je u njemu sadržan čitav svet", rekla je Tamara Vučić i ...
.jpg)
