Izvor: Beta, 25.Nov.2020, 18:13

Baza retkih bolesti za lakše dijagnoze i bržu pomoć obolelima

Baza retkih bolesti za lakše dijagnoze i bržu pomoć obolelima

Oko 30 odsto obolelih od nekog retkog oboljenja ne doživi peti rodjendan, više od dve trećine su deca, a potrebno je pet do osam godina da se postavi dijagnoza, rečeno je danas na regionalnoj onlajn konferenciji "Baza retkih bolesti 2020".Na skupu koji je okupio stručnjake, predstavnike nevladinih organizacija i roditelje dece obolele od retkih bolesti iz pet zemalja regiona, ocenjeno je da su timski rad, komunikacija i razmena znanja neophodni za unapredjenje tretmana obolelih, skraćenje vremena za postavljanje dijagnoze i samim tim bržu primenu terapije.Ukazano je na značaj neonatalnog skrininga i proširenje liste genetskih bolesti koje će biti obuhvaćene skriningom, jer kako je rečeno, rano postavljanje dijagnoze i rana primena terapije mogu pomoći obolelom, ali i porodici i čitavoj zajednici.Supruga predsednika Srbije Tamara Vučić rekla je otvarajući konferenciju da je za osam godina u Srbiji više od 30 puta povećan broj obolelih od retkih bolesti koji se leče iz budžeta, i da je u početku novac izdvajan za lečenje samo dve bolesti, dok su na tom spisku sada 22 retka oboljenja."Svaka osoba je svet za sebe, a svima je sveta dužnost da o tom jednom životu brinemo kao da je u njemu sadržan čitav svet", rekla je Tamara Vučić i ...

Nastavak na Beta...






Pročitaj ovu vest iz drugih izvora

 I drugi pišu o ovome:
Napomena: Ova vest je automatizovano (softverski) preuzeta sa sajta Beta. Nije preneta ručno, niti proverena od strane uredništva portala "Vesti.rs", već je preneta automatski, računajući na savesnost i dobru nameru sajta Beta. Ukoliko vest (članak) sadrži netačne navode, vređa nekog, ili krši nečija autorska prava - molimo Vas da nas o tome ODMAH obavestite obavestite kako bismo uklonili sporni sadržaj.