Izvor: NoviMagazin.rs, 14.Jul.2017, 12:00 (ažurirano 02.Apr.2020.)
Autizam - Osmeh na lice!
Kako izgleda život sa autističnim detetom za roditelje i najbliže, koliko je važna inkluzija, za šta su sve sposobne osobe sa ovim poremećajem u razvoju, u zavisnosti od oblika, šta ih čini srećnim, koliko se njima bavi društvo, na primeru jedne devojke istraživala je Julijana Mojsilović
Jovana Lazić ima 20 godina, sestru i brata, mamu i tatu, omiljenu tetku i mnogo drugara. Ima i smetnju u razvoju poznatu kao autizam. Ide u školu, peva, pleše, prava je zvezda jedne >> Pročitaj celu vest na sajtu NoviMagazin.rs << predstave i uvek će vam reći: “Osmeh na lice”!
Drugo dete u petočlanoj porodici Lazić, kod Jovane su prvi problemi u razvoju primećeni oko druge godine života. U međuvremenu, rodio joj se i brat, a roditelji su došli u situaciju da podele pažnju na svo troje dece, tako da nijedno ne oseća nedostatak brige i ljubavi. Posebna obaveza, naravno, bila je Jovana.
Natalija Lazić, Jovanina mama, kaže da problemi nastaju od dijagnostike, pa kasnijeg razvoja i odraslog doba, ali da je najveći – šta će biti sa detetom posle nas.
“Jovana ima stariju sestru i mlađeg brata, rasla je uz njih i našla svoj put. Mislim da je najvažnije da roditelji prihvate – ne znam koliko je ta reč uopšte dobra – ali da, da prihvate problem i onda je to olakšavajuća okolnost za sve. Zato što se onda dete prati kako bi našlo svoj put. Jovana je to uspela davnih dana. Pohađala je, kako se to onda zvalo, specijalnu osnovnu školu, sad se to zove škola za decu sa smetnjama u razvoju. Trenutno pohađa takvu srednju školu i zaista se pronašla”, kaže Lazić.
OD JOVANE SMO I MI UČILI: Dok razgovaramo Jovana lista časopise i s vremena na vreme podseća na obećanje da će se ići u grad. Na odgovor – kad završimo razgovor, samo pomirljivo kaže – dobro, kad završimo, i vraća se na primerak Novog magazina u kojem prepoznaje ime autorke ovog teksta ispod nekog drugog napisa i uz širok osmeh kaže – vidi piše... pa se opet potpuno unese u listanje i čitanje.
Uz pomoć porodice Jovana nije stala samo na učenju u školi. Njene druge aktivnosti uključuju pevanje i ples, a koliko joj to dobro ide dokazuje i podatak da je nekoliko puta gostovala kao solista na koncertima ansambla “Kolo”. “Vrlo smo ponosni na Jovanu i njen talent, pratimo je i podržavamo, baš kao i drugo dvoje dece. Prosto, to je roditeljstvo”, objašnjava Natalija i dodaje da je vaspitavati Jovanu mnogo teže nego drugo dvoje dece. Ona traži više energije, više vremena, mnogo više ponavljanja, učenja, ali kaže da su i oni mnogo naučili od Jovane.
“Ona nas je naučila da ne smemo da vičemo u kući. Kad tata podigne glas, Jovana odmah reaguje – tišina, tišina. Ta simbioza porodice veoma je važna.”
Natalija ukazuje na još jednu stvar u toj simbiozi, a to je da ne dozvole da ih “Jovana uvuče u svoj problem” jer je autizam vrlo složen. On povlači mnoge druge neurološke probleme kao što su poremećaj sna, epilepsija… Jovana nema te prateće pojave i njena porodica se nada da će tako i ostati. Uz porodicu, kao sigurno najvažnija u podršci detetu sa autizmom je i stručna pomoć, kaže Lazić. Takva saradnja je ključna kad je reč o bilo kom problemu, pa i autizmu.
ČAROBNO PUTOVANJE: Jovanin život su definitivno ispunili pesma i igra. A kako je sve počelo, objašnjava mama Natalija. “‘Čarobno putovanje’ je žanr inkluzivnog mjuzikla. Nastao je kao programska aktivnost Saveza autizam Srbija, a finansiralo ga je Ministarstvo za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja. Partneri su AKUD ‘Ivo Lola Ribar’, ‘Tuti Srbija’, koji je internacionalni muzički ansambl i zajedno sa profesionalnim igračima iz Pozorišta na Terazijama. Ideja o tome da nešto napravimo rodila se davno zato što su deca sa autizmom – inače nosioci glavnih uloga u mjuziklu – 2009. snimila svoj prvi CD s numerom ‘Vilinska pesma’, a u publici je bio Đorđe Makarević, koji će kasnije režirati ‘Čarobno putovanje’”.
Makarević kaže da rad sa decom sa autizmom prvo stvara utisak da je to nešto posebno, da bi na kraju to bilo divno osećanje da ste uspeli u nečemu što drugi smatraju nemogućim. “Ako treba svesti na najkraći mogući opis, to je jedno predivno iskustvo i osećanje”.
Reditelj kaže da u radu na predstavi mladi sa autizmom više slušaju nego profesionalci. “Kao i drugi, profesionalci imaju dozu sujete – zašto je kolega u prvom, a ja u poslednjem redu – dok mladi sa autizmom nikada ne postavljaju takva pitanja, nikada vas ne dovode u neugodan položaj da objašnjavate zašto neka peva ili igra ovo ili ono, nego sa svi žarom i ljubavlju trče da sve urade kako treba.” Makarević dodaje se svi oni izuzetno slažu među sobom. “To je taj dragulj pravog drugarstva. Uvek se obraduju jedni drugima kad se vide i kad su zajedno. Radeći s njima čovek može mnogo da nauči”.
NOVA PREDSTAVA: Koliko je zadovoljan radom sa autističnom decom – a kao deo inkluzije pridružili su im se i članovi porodice, kao Aleksandra Lindzek, Dušan, Jovanin brat – pokazuje i to što je Makarević odlučio da radi na novoj predstavi.
“Radimo na tome. Treba da bude gotovo u decembru. Pokušaću da sa decom sa autizmom, ali i sa decom koja imaju druge smetnje u razvoju – oštećeni sluh, vid ili su slepa – napravim jedan filmski kabare u kojem ćemo prolaziti kroz vremeplov filmske muzike, što će oni na sceni da nam odglume i otpevaju. Imaćemo i veliku pomoć ansambla ‘Kolo’, koji će im pružati profesionalnu podršku.
Radujem se i nadam se velikom uspehu”, kaže Makarević.
Jovana pažljivo sluša reditelja i shvata da je vreme da i ona nešto kaže.
Na pitanje o “Čarobnom putovanju”, prvo nabraja svoje drugare s kojima je radila predstavu. “Anastazija Lidzek, Đorđe Golubović, Marko Luković, Mihajlo Riđevac, Igor Despotović, Jelena Mišković, Aleksandra Lizdek i Dušan Lazić.” Za reditelja Makarevića kaže da je dobar, a na pitanje šta ona peva u predstavi, kaže: “Vinsku pesmu"
Na neizbežno pitanje voli li školu i kakav joj je uspeh bio ove godine, spremno kaže: “Da. Vrlo dobar.”
Na red, naravno, dolazi i pitanje o novoj predstavi, odnosno šta će pevati u njoj. Jovana kaže: “Bijonse – One Night Only, Olivera Katarina – Ej, vi guste magle i Boni Tajler – I need a Hero”.
Sa širokim osmehom koji pleni, zahvaljuje se i vraća svojim časopisima.
AUTIZAM U PORASTU: Razgovor se dalje vraća Nataliji Lazić i problemima koje imaju porodice sa autističnom decom. Ono što im nedostaje jesu tzv. servisi podrške, u koje spadaju prevoz, dnevni boravci, a tamo gde ih ima nedovoljan je broj mesta, usluga predaha gde bi roditelji mogli da ostave dete na nekoliko sati ili nekoliko dana da se porodica malo odmori. “I ono što sam već pomenula, stanovanje uz podršku kad nas više ne bude. Tako da je neko naše stremljenje kao porodice da Jovana u budućnosti živi u malim domskim ili kućnim zajednicama, kako god se to zvalo i koliko je to moguće ostvariti, sa svojim drugarima, zapravo da taj dom podseća na onaj u kojem je živela do tada.” Lazić kaže da su roditelji čija deca imaju autizam zapravo pokretačka snaga za traženje najoptimalnijih rešenja, a država je tu da podrži svaku inicijativu. Jedno bez drugog ne može, kaže. “Roditelji su svuda u svetu pokretači, oni moraju da kažu šta njihovoj deci treba i da se izbore za to, a država je ta koja to apsolutno treba da podrži.” Ono što je poražavajuće, kaže, jeste to što je autizam u velikom porastu poslednjih godina, tako da to postaje ozbiljan strateški problem od malog uzrasta, vrtića, školovanja, zapošljavanja…
“Osobe sa autizmom mogu da rade. Ne možda na otvorenom tržištu, ali u nekim vrstama zaštićenih radionica ili socijalnih preduzeća apsolutno mogu”, tvrdi Lazić.
Ono što je posebno želela da pomene kao problem jeste nedostatak obrazovnih profila u srednjim školama koji bi kasnije odraslima sa autizmom omogućili zaposlenje. Na tome, kaže, treba raditi kako bi osobe sa autizmom mogle da se zaposle, naravno uz asistenciju, odnosno određeni stepen podrške. “Sve je to ostvarivo. Potrebno je da se steknu uslovi i da postoji dobra volja”, kaže Natalija Lazić.
Na pitanje šta bi prvo trebalo sistemski uraditi, Lazić kaže da je to pravljenje registra osoba sa autizmom koji u Srbiji ne postoji, ali se na njemu radi. Na osnovu utvrđivanja tačnog broja osoba sa autizmom napravila bi se strategija, “znači – šta, kako i gde s njima. To su neki početni koraci, za koje mislim da bi doprineli rešavanju svih drugih problema”.
“Autizam je zaista kompleksan problem, tako da sad već postoji i termin poremećaj autističnog spektra. Svako dete je slučaj za sebe, ima svoje karakterne osobine i zahteva specifičan pristup”, kaže Lazić.
Trenutno postoje udruženja i na nivou Beograda i drugih gradova, postoje stručnjaci u raznim radionicama – likovnim, muzičkim, kreativnim, sportskim – dostupne roditeljima po lokalnim udruženjima koja su članovi Saveza udruženja Srbije za pomoć osobama sa autizmom, za roditelje su ove radionice besplatne, a finansiraju se programima iz nadležnog Ministarstva za rad, zapošljavanje, socijalna i boračka pitanja.
Kad je reč o Beogradu, rešeno je i pitanje prevoza. Ima ga svaki dnevni boravak, a tako je i s većinom škola u gradu.
Na pitanje je li zadovoljna ukupnim odnosom prema osobama sa autizmom u Srbiji, Lazić kaže da “svakako može i treba da bude bolje”. Za Beograd kaže da roditelji ipak imaju izbor, ali da autizam nije Beograd. “Autizam ne bira gde će se i kome dogoditi.”
Pogledajte deo predstave --->>>
Autizam nije mentalna bolest
Prema podacima Saveza udruženja Srbije za pomoć osobama sa autizmom, ta pojava predstavlja složeni razvojni poremećaj koji se obično javlja u prve tri godine života.
Autizam nije mentalna bolest i ne nastaje zbog emocionalne lišenosti i stresa. Osobe sa autizmom su emotivne, žele komunikaciju, mogu da se obrazuju i da rade.
Mnogi stručnjaci veruju da ovaj problem nije izazvan jednim uzrokom. Postoje ozbiljni pokazatelji da autizam nastaje kao posledica različitih faktora koji utiču na razvoj mozga, njegovu strukturu i funkcionisanje. Ispoljava se kroz probleme u čulnom opažanju, govoru, mišljenju i razumevanju socijalnih situacija. Zbog toga se ponašanje i odnos sa spoljašnjim svetom razvijaju drugačije.
Uprkos početnim verovanjima u suprotno, autizam nije retka pojava. Poznato je da, ukoliko se podrazumeva ceo spektar autističnih poremećaja, on može uticati na nekih šest od 1.000 osoba. Prema najnovijim podacima, autizam se javlja kod 20-60 dece na 10.000 rođenih. Učestalost autizma ista je u svim sredinama, bez obzira na rasnu, nacionalnu ili etničku pripadnost, socijalni ili ekonomski status i može se desiti svakoj porodici, a četvorostruko je učestaliji kod dečaka nego kod devojčica.
Rana dijagnostika, tretman i uključivanje u obrazovni proces ključni su za decu sa autizmom. Tako im se može pomoći da razviju svoje socijalne i komunikacione veštine, postanu samostalniji i vode ispunjeniji i produktivniji život.
Pomoći ima i to u vidu programa i rada sa osobama sa autizmom, ali nijedan nije podjednako dobar i dovoljan za svakoga. Zbog toga u kreiranju individualnih programa moraju učestvovati svi neposredno zainteresovani: osobe sa autizmom koliko god je to moguće, roditelji, članovi porodice, medicinsko osoblje, terapeuti i angažovani stručnjaci.
“Nevaspitano” dete
Kad je bila mala, Jovana je, seća se mama Natalija, bila hiperaktivna, nestrpljiva, nije mogla da čeka u redu. I onda bi ljudi u prodavnici naglas komentarisali – kako bezobrazno, razmaženo, nevaspitano dete! Natalija Lazić kaže da je to emotivno nije pogađalo i da je takvu reakciju pripisivala neznanju, neobaveštenosti o autizmu – kao i drugim vrstama poremećaja kod dece – jer se, kako kaže – o svemu tome donedavno zaista malo znalo.
.jpg)
