Izvor: Blic, 20.Jun.2017, 17:20 (ažurirano 02.Apr.2020.)
Ispovest majke mladića s Daunovim sindromom: Rekli su da će mi sin čitav život biti kao biljka, a danas je samostalan
Banjalučanka, Marica Premasunac, majka je mladića sa Daunovim sindromom. Veći deo svog života je nezaposlena, ali ne i besposlena.
BUKA donosi priču o tome kako izgleda borba za život i rad u sredini koja hrani predrasude prema osobama sa invaliditetom, te šta bi bilo ključ za ravnopravnost ove populacije.
Prva informacija koju je dobila nakon poroda, bila je da njen sin ima hormonski poremećaj. Govorili su joj da ga treba smestiti u ustanovu, jer će čitav >> Pročitaj celu vest na sajtu Blic << život biti biljka. Danas je Slađan oličenje samostalnosti mladog čoveka sa Daunovim sindromom. Naravno, sve do tačke u kojoj mu društvo BiH treba pružiti šansu.
Dok Slađan donosi kafu, Marica prepričava kako je od njega uvek tražila da bude samostalan i obavlja postavljene zadatke, čak i kada je nju to plašilo. Danas većinu svakodnevnih stvari obavlja sam. Na šansu da živi u potpunosti samostalno i od vlastitog rada još mora čekati, jer društvo BiH i dalje ne prepoznaje potencijal koji osobe sa Daunov sindromom imaju.
- Sa nekih dva meseca Slađanovog života, saznala sam dijagnozu. Sa nekih pola godine, imali smo sreću da naiđemo na izuzetnu pedijatricu sa kojom sam imala odličnu saradnju. Najbitniji savet koji mi je dala - da je u pitanju hromozomski poremećaj kojem nema leka i da mi ostaje da i dalje volim svoje dete, što će dati veće rezultate od bilo koje terapije - priseća se majka ovog tridesetčetvorogodišnjaka.
Na ustanovu nije pristala
Sve najbliže institucije su joj izgledale stravično. U toj tački, reći će, počeo je život.
- Bila sam uporna sa njim, i gde god smo bili, bio je sa nama. Nakon nekoliko godina, rodila sam dete bez poteškoća, koje je sa godinu dana umrlo. Ako bismo pričali o težini, uvek postoji gore - kaže ona.
Po struci je ekonomski tehničar. Tu nije našla hleb - radila je jako kratko u kancelariji, u koju se nikad nije vratila nakon što joj poslodavac nije produžio ugovor, saznavši da ima dete sa teškoćama u razvoju.
- Ispade da moraš kriti svoje dete jer se ono nekom ne sviđa. A meni je moje dete divno - objašnjava.
Kao devojka je želela studirati defektologiju, ali nije naišla na podršku roditelja. Skupljajući literaturu o teškoćama svog deteta, uverila se da ne bi pogrešila. Ipak, zanimanje i sopstvenu svrhu našla je u honorarnom bavljenju krojačkim radovima, iskoristivši afinitet koji ima od detinjstva. Inat koji se rodio kada je, nezadovoljna radom profesionalnih krojača, zatražila mašinu od oca da popravi tuđu grešku, nastavio je teći u sasvim neočekivanom smeru.
- Volim ovo što radim, volim se zatvoriti u svoj radni prostor koji sam postepeno opremala od, opet, nekih honorarnih poslova. Potrebno je mnogo energije i živaca za ove poslove, ali meni to pruža mir - reći će Marica.
Posao kojim se bavi, nažalost, ne pruža joj ekonomsku nezavisnost. Glavni izvor prihoda za njenu porodicu je penzija njenog supruga. Ipak, svrhu svog rada vidi u podučavanju osoba sa Daunovim sindromom, kako bi jednog dana i sami mogli da se izdržavaju. Razmišljajući šta će biti sa decom sa Daunovim sindromom kad roditelja ne bude, shvatila je da ih treba naučiti veštinama koje kasnije mogu pretvoriti u rad.
Za svoju ideja još uvek nije našla podršku, ali od nje ne odustaje. U slobodno veme radi sa devojčicom koja ima Daunov sindrom, pružajući joj na taj način okupacionu terapiju, ali i učeći je osnovnim veštinama kako bi se kasnije u životu mogla baviti jednostavnijim poslovima.
- Osobama sa Daunovim sindromom treba rad, kao i svim drugim ljudima. Želela bih samo njihovu samostalnost, bilo da šiju, ili da odu komšiji da slože drva, da počiste dvorište ili slično - ističe.
Osećaj sopstvene vrednosti u procesu rada, bez obzira na ekonomsku vrednost rada, smatra najbitnijim.
- Naravno da neću pustiti da osoba sa Daunovim sindromom radi na zahtevnijim poslovima. Mogu podržati njihov rad na jednostavnijim poslovima, na poslovima koji su u skladu sa mogućnostima onoga s kim radim, i čekati rezultat. Obično stigne u obliku koji ne očekujem - u neizmernom zadovoljstvu haljinom koju devojčica sa kojom radim većinom sama napravi, u zadovoljstvu savladavanja tehnike rada i slično - kaže ona, piše BUKA.
I baš kao što je svoj poziv pronašla prepravljajući odeću koju profesionalci nisu odradili kako treba, u životu je ispravljala stereotip da je žena koja dobije dete sa teškoćama u razvoju isključivo majka i njegovateljka.
Dodatni izvor prihoda
Marica je dokazala da život nudi rešenja čak i kada sistem zakaže. Iako se veći deo svog života nalazi na evidenciji nezaposlenih Zavoda za zapošljavanje, sebi i svojoj porodici obezbeđuje dodatni izvor prihoda baveći se šivanjem. Njena želja da to znanje prenese osobama sa Daunovim sindromom i na taj način im obezbedi zanimanje zaslužuje svesrdnu podršku.
BUKA navodi da je tekst nastao u saradnji sa partnerskim portalom diskriminacija.ba
.jpg)
