Izvor: Večernje novosti, 12.Feb.2014, 09:42   (ažurirano 02.Apr.2020.)

RS: Sudbonosan im svaki udah

BANjALUKA - Oni ne mogu slobodno da zagrle svoje dete, ni da ga uzmu u naručje. Bdiju danonoćno nad njima i napeto osluškuju da li dišu. Šest porodica i njihovih sedmoro dece: Boban Stojanović, Aleksandar i Danijel Vujinović, Pavle Marić, Vujadin Višekruna, Milan Šarić i Katalea Regina Savanović, svakog dana biju mukotrpnu bitku za svaki udisaj vazduha. Ova deca boluju od različitih teških respiratornih oboljenja i trajno su vezani sa respirator - mašinu za disanje. Očajni, i zbog >> Pročitaj celu vest na sajtu Večernje novosti << visokih troškova lečenja osiromašeni roditelji dece od 22 meseca, koliko ima najmlađa Katalea, pa do 23 godine, koliko ima Vujadin, ovih dana su se okupili u udruženje kako bi apelovali na društvo i institucije da pomognu, da ih razumeju, da im budu podrška. - Nas je malo i zahvaljujemo Bogu što je tako. Svesni smo da nemamo snage za veliku buku i da je teško privoleti nekoga da razume naše probleme, ali radi se o deci čiji život isključivo zavisi od tog aparata, od stručne pomoći i neprestanog, dvadesetčetvoročasovnog nadzora - priča za "Novosti" Vuk Savanović, predsednik novoosnovanog udruženja i otac male Katalee Regine, koja je sa 22 meseca već preživela jednu tešku operaciju u Varšavi.TELEFON SVI dobri ljudi koji mogu da pomognu, mogu se obratiti na kontakt telefon Udruženja +38765774372, gde će dobiti više informacija o brojevima domaćeg i deviznog žiro-računa. Takođe, više informacija se može pronaći na veb-adresi udruženja: .katalea.org. On priča kako ovakva deca zahtevaju danonoćno bdenje, jer svaka i najmanja greška, a pogotovo nestanak struje, znače da dete počinje odmah da se guši. - U udruženju je i čovek koji ne spava već 12 godina. Roditelji su, zbog komplikovanih procedura, prinuđeni da za refundaciju potrošnog materijala za lečenje, sondi, katetera, kanila, sterilnih rukavica, u jednom mesecu, gotovo pola vremena provedu u Fondu zdravstvenog osiguranja. A. po pravilu, Fond bi trebalo da obezbedi te aparate - priča Savanović. Lečenje ove dece je, nažalost, skupo, kažu roditelji. I tu nailaze na zid. Novi aparati koštaju od 50.000 do 75.000 KM. I to je samo polovina troškova... Kako vreme prolazi, troškovi rastu, porodice ih sve teže i teže podnose, pa bukvalno postaju socijalni slučajevi. - Roditelji zbog ovakvog stanja u porodici gotovo da nemaju mogućnost da zasnuju radni odnos. Trpe i druga deca, jer postaju zanemarena i prepuštena sama sebi - kaže Milka Tamamović, baka male Katalee. Ta deca, prema njenim rečima, tako malo traže i strpljivo nose teret svoje bolesti. - Uskraćeno im je toliko toga, pa čak i mogućnost glasovnog izražavanja, zbog prosecanja dušnika, tako da se sva komunikacija svodi na mimiku očima, a verujte ta komunikacija očima je toliko specifična i jaka, da pokreće preumorne roditelje da izdrže i idu dalje, uvek sa nekom novom snagom. Kad se nasmeši mala Katalea, ili Boban, Vujadin, Milan, Saša... kao da smrzlog u tami iznenada obasja toplo, proletnje sunce - priča Milka. Osim što mole sve humane ljude da im pomognu, porodice apeluju i na nadležne institucija Srpske da im pomognu u nabavci aparata - "veštačkih pluća", u stručnoj pomoći, obezbeđenju potrošnog materijala... Da im, koliko mogu, olakšaju muke kroz koje prolaze. POMOĆI DA MANjE PATE MIROSLAV Nikočev, koordinator humanitarnog rada u novoosnovanom udruženju ovih roditelja, kaže da je osnovni cilj da se apeluje na građane i institucije da se ovoj deci obezbedi bar malo lakši život. - Svaki slučaj je komplikovan za sebe. Nekima ima spasa, a nekima, nažalost nema. Oni koji još gaje nadu, nadaju se da će im dete dočekati taj trenutak, tu sudbonosnu operaciju, a onima za čiju decu više nema nade, bar možemo pomoći da manje pate - kaže Nikočev.

Nastavak na Večernje novosti...