Izvor: Vesti-online.com, 25.Nov.2013, 06:41   (ažurirano 02.Apr.2020.)

Odlikaš iz invalidskih kolica

Tridesetak srednjoškolaca prve godine u gimnaziji "Goce Delčev" u Valandovu, na istoku Makedonije, pažljivo slušaju profesora fizike koji im objašnjava zadatke koje će rešavati na testu. U poslednjoj klupi, sa još nekoliko učenika koji sede na stolicama, nastavu u invalidskim kolicima prati i Viktorija Penova (14).

Ova mlada devojka u školi ulaže daleko više napora od bilo kog drugog učenika. Za nju je i držanje knjige u ruci ili prepisivanje zadataka u svesku teret >> Pročitaj celu vest na sajtu Vesti-online.com << i svakodnevna borba. Ipak, iako jedva pokreće dlanove i prste na rukama, njena radna sveska izgleda savršeno uredno. Čitljivim rukopisom, rečima i zadacima ispisanim kao pod konac, ona je primer drugim, zdravim učenicima, koji nisu suočeni sa teškim hendikepom kao ona.

Viktorija boluje od veoma retke bolesti fibrodisplazija osifikans progresiva (FOP), za koju, bar za sada, nažalost, nema leka. Ljudima obolelim od ove bolesti stradaju mišići.

Viktorija sada ne prima nikakvu terapiju, a njeni roditelji kažu da niko ne zna da ih uputi gde da traže pomoć za svoje dete i kako da joj olakšaju život.

Pored Viktorije, Penovi imaju još dvoje dece, ćerku Pepitu (12) i dosta mlađeg sina Mateja, kome je ime dala hrabra devojčica Viktorija.

Fibrodisplazija osifikans progresiva kod Viktorije je dijagnostikovana kada je imala dve i po godine. Do pre nekoliko godina ona je mogla da se kreće, čak i da sedi na stolici, a sada nastavu može da posećuje jedino sa invalidskim kolicima. Ne želi da propusti nijedan čas, ima sve petice i one su njena najveća radost.

- Borac sam i ne predajem se. Trudim se da uvek budem pozitivna. Član sam jedne svetske organizacije koja se bori sa ovom bolešću i u stalnom sam kontaktu sa ljudima poput mene. Razgovaram sa njima, čitam dokle su stigla istraživanja i kako može da nam se olakša život. Leka za sada nema - kaže hrabra Viktorija Penova.

Njeni roditelji, majka Mirjana i otac Blaže, već 12 godina gledaju svoje dete kako se muči i bori.

- Ovo je svakodnevna borba. Najteže je bilo u početku, kada lekari nisu znali od čega Viktorija boluje. Do dve i po godine je bila zdravo dete, a potom su nastale muke i obilaženje bolnica. Mi smo nemoćno gledali kako vremenom postaje sve nepokretljivija - priča njena majka Mirjana.

Nastavak na Vesti-online.com...