Izvor: Politika, 03.Nov.2014, 11:00 (ažurirano 02.Apr.2020.)
Kad nema država – jave se plemeniti
Na lečenje u inostranstvo ove godine su upućeni i mališani za koje nije bilo dovoljno novca u Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje. Posle lošeg iskustva sa novcem za malu Tijanu, novoosnovane fondacije na svojim sajtovima objavljuju kuda je otišao svaki dinar.
Mila Radunović, devojčica obolela od retke bolesti „moua moua”, potražila je od Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje pomoć za operaciju u Švajcarskoj, ali je odbijena. Zato su njeni roditelji >> Pročitaj celu vest na sajtu Politika << pre tri dana pokucali na vrata humanitarne fondacije „Podrži život“ koja je odmah pokrenula akciju da za nju sakupi potrebnih 130.000 evra.
Kao što su prethodno pomogli drugim bolesnim mališanima. Andrej Stanojević, Noa Savić, Strahinja Balović, Sara Živković, Lana Jokić i Dragan Prnjat samo su neka od dece koja su ove godine upućena iz Srbije na lečenje u inostranstvo zahvaljujući dobrovoljnim prilozima uplaćenim na račun ovdašnjih humanitarnih fondacija osnovanih da bi mališanima obolelim od retkih i teških bolesti pružile šansu da ozdrave.
Naime, zbog ograničenih mogućnosti naše osiromašene države, po zaključku vlade kojim se određuju prioriteti u lečenju lica obolelih od retkih bolesti, u 2014. godini predviđeno je da se sredstvima iz budžeta Republike Srbije leči samo 18 dece: šestoro obolelo od Gošeove bolesti, četvoro od mukopolisaharidoze, sedmorica dečaka od Hanterovog sindroma i jedna devojčica obolela od Pompeove bolesti.
– S obzirom na to da sredstva Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, nažalost, nisu dovoljna za lečenje svih pacijenata obolelih od retkih bolesti, vlada je na predlog Ministarstva zdravlja donela odluku o osnivanju budžetskog fonda, koji će se finansirati iz budžeta i donacija, radi upućivanja pacijenata u inostranstvo u skladu sa pravilnikom, i uz saglasnost nadležne komisije. Iz sredstava obaveznog zdravstvenog osiguranja obezbeđuje se i lečenje u inostranstvu, koje je poslednjom dopunom prošireno i indikacijama za lečenje retkih bolesti. O načinu trošenja sredstava brine Nadzorni odbor – saopštili su nam u službi Ministarstva zdravlja.
Tijanin slučaj
S obzirom na to da su u pitanju po stotinu hiljada evra za svakog pacijenta, sasvim su opravdani zahtevi da kontrola prikupljanja i trošenja tog novca bude pod strogim nadzorom javnosti. Ovo je pitanje postalo naročito glasno nakon slučaja osmogodišnje Tijane Ognjanović, za čiju je operaciju tokom humanitarne akcije prikupljeno više od dva miliona evra. Nažalost, devojčica nije dočekala transplantaciju srca, a ni do danas nije razjašnjeno šta se na kraju dogodilo sa tim novcem, koliko su roditelji male Tijane potrošili na njeno lečenje, koliko su nakon toga ustupili za opremanje Dečjeg odeljenja u Institutu za majku i dete u Beogradu, i gde je završio ostatak para.
O ovome će poslednju reč još dati sud, ali je činjenica da su kroz ovu tužnu priču isplivala i nastojanja nekih da zarade, naplate proviziju i profitiraju na tužnoj sudbini nedužnog deteta, na čijem je razotkrivanju „Politika” istrajavala s razlogom. Preduzete su razne mere da se u budućnosti otkloni svaka mogućnost zloupotreba i malverzacija sa humanitarnim fondovima, a osnovno je da podaci o svakom dinaru, odnosno evru koji pristigne na račun, i svakom utrošku, budu uredno evidentirani i dostupni javnosti.
Ovog se principa pridržavaju i dve fondacije za lečenje dece u inostranstvu čijim su posredstvom mališani pomenuti na početku teksta uspeli da reše zdravstvene probleme: u martu 2014, na inicijativu glumca Sergeja Trifunovića, osnovana je fondacija „Podrži život”, a u aprilu, na predlog predsednika opštine Aleksandra Šapića, a odlukom Skupštine opštine Novi Beograd – Humanitarna fondacija Novi Beograd.
– Račun fondacije je dostupan javnosti, svako može na sajtu da vidi koliko novca ima u svakom trenutku, koliko je i za šta potrošeno, a da ne bi bilo malverzacija, o korišćenju sredstava vode računa upravitelj i Upravni odbor u kojem su imena od integriteta i poštovanja, kao što su Svetislav Basara, Žarko Paspalj, dr Radislav Božović, dr Vladan Babić… Želja nam je da podstaknemo sve ljude dobre volje da jednom u mesecu pošalju SMS na humanitarni broj 5757 (uključeni su svi mobilni operateri) i tako doniraju po 100 dinara za decu kojoj je potrebno lečenje u inostranstvu. Za svakoga od nas to je mali izdatak, ali je za porodice malih bolesnika velika pomoć – kaže Trifunović za „Magazin”.
Sve na uvidu javnosti
Fondaciji „Podrži život” za pomoć se mogu obratiti deca i omladinci do 21 godine. Potrebno je da pošalju molbu i lekarsku dokumentaciju koja se potom iznosi na sednici Upravnog odbora, a nakon toga članovi Upravnog odbora većaju o pristiglim molbama i donose odluku o doniranju novca za potrebe lečenja. Od osnivanja fondacije do sada za lečenje dece prikupljeno je 42.694.279 dinara, od čega je 53 odsto skupljeno preko SMS-a („Telekom” 9.190.300 dinara. „Telenor” 8.472.271 dinar, „Vip” 5.058.300 dinara) a 47 odsto putem individualnih uplata (17.011.300 dinara fizička lica, 2.962.108 dinara „Emoušn” i TV Prva). Kompanija „Marbo” od svake male kesice kupljenog „domaćinskog čipsa” donira fondaciji „Podrži život” dinar, a od velike dva dinara. Vrednost ove donacije je dosad 2.377.747 dinara.Za lečenje dece od ukupne sume potrošeno je 4.503.663 dinara.
–Dok je Fondacija tek bila u osnivanju, Sergej Trifunović je pomogao da se na privatnom računu porodice Savić sakupi novac za lečenje male Une, koja je bolovala od najtežeg oblika leukemije filadelfija plus. Nakon završetka lečenja u Nemačkoj, otac Aleksandar Savić je neutrošenih 150.000 evra uplatio našoj Fondaciji. Ovo je primer koji bi trebalo istaći, kako i drugi da postupe! Naša prva akcija je, inače, bila za Nađu Novaković, roditelji i mi smo paralelno prikupljali novac, na kraju više nego što je bilo potrebno, pa je taj iznos iskorišćen na lečenje druge dece. Tako smo ispunili jedan od ciljeva Fondacije, a to je da se višak prikupljenih sredstava preusmeri na drugo dete, a ne da zavisi od volje roditelja ili staratelja, kao u slučaju Tijane, jer nikada ne možete unapred znato koliko se novca može sakupiti u nekoj humanitarnoj akciji – kaže Radoica Rstić, upravitelj Fondacije „Podrži život”.
Novac koji pristigne u ovu fondaciju, dodaje, raspoređuje se odlukama Upravnog odbora, direktno uplaćuje klinikama na račun, a višak novca ostaje deponovan u fondaciji za drugo dete, odnosno kao depozit za hitne slučajeve kad je detetu život ugrožen (novac od SMS poruka se uplaćuje tek nakon dva meseca). A to se sve može videti i iz završnog računa, u skladu sa Zakonom o zadužbinama i fondacijama.
–Trinaestogodišnjoj Sari Živković, koja je prevremeno rođena, prilikom boravka u inkubatoru oštećen je vid zbog prevelike doze kiseonika. Operisana je na klinici „Vilijam Bouman Rojal Ouk” u Mičigenu, SAD. Četvorogodišnji Andrej Stanojević, koji boluje od HPV-a (dijagnoza koju su lekari konstatovali jeLaryngealpapillomatosis), operisan je na Univerzitetskoj klinici u Beču. Dvogodišnjoj Noi Savić su lekari dijagnozirali hidrocefalus (voda u mozgu) i ona je uspešno operisana u Dečjoj bolnici u Bostonu, SAD. Osmogodišnji Strahinja Balović, koji boluje od najtežeg oblika tumora na mozgu, upućen je na lečenje u Institut za onkologiju u Havani– rekli su nam u fondaciji „Podrži život”.
Humanitarna fondacija Novi Beograd posredstvom sajta „Budi human” omogućuje javnosti da prati koliko je novca prikupljeno, koliko i na koga utrošeno, i ko je sve prijavljen (i prihvaćen) kao potencijalni korisnik. Donatori u svakom trenutku znaju kako teče akcija i koliko je za koga novca prikupljeno, jer svi koji potraže pomoć imaju na sajtu svoju stranu, podračun i broj na jedinstvenom, zajedničkom humanitarnom SMS broju 3030. Novac sa računa fondacije ne ide na ruke pojedincima, već se direktno prebacuje na račun zdravstvene ustanove ili za kupovinu potrebnih lekova ili medicinskih pomagala.
U skladu sa parolom „jednaka šansa za sve”, fondacija je dosad sakupila ukupno preko 16 miliona dinara, od toga je deo iskorišćen za uplate za sledeće korisnike: Lana Jokić, Dragan Prnjat, Jelena Kodžopeljić, Snežana Savić, Anastasija Kostić, Mihajlo Grbić, Mateja Mišić, Nikola Popović, Pavle Anđelković, Đorđe Vučenović i Aleksandar Prijović, rekli su nam u fondaciji.
Saznajemo i da je isplaćeno 3.149.062 dinara, 8.280 evra i 58.305 dolara. Najviše uplata je stiglo od SMS-a, oko 70 odsto celokupne sume. Uplate od SMS-a operateri uplaćuju direktno na podračun korisnika na kraju svakog meseca za prethodni mesec, kada i operaterima legne novac od računa za telefon.
– Ko god da želi da postane korisnik fondacije mora da dostavi predračun na osnovu koga se sakupljaju sredstva. Zatim se sredstva sakupljena na našim računima uplaćuju direktno zdravstvenim institucijama ili kompanijama (uglavnom apotekama ili prodavnicama opreme koja se koristi u svrhu lečenja) na račun. Korisnik ni u jednom trenutku nema pristup novcu, već se on direktno uplaćuje na račune primalaca na osnovu predračuna. U svakom trenutku je na sajtu vidljivo koliko je za koga prikupljeno novca, osim za SMS usled gore navedenog razloga. SMS ubacujemo tek kada nama operateri uplate novac. O svakoj transakciji odlučuje Upravni odbor fondacije – objasnili su nam u fondaciji.
Do sada najveći pojedinačni iznos, 58.305 dolara, sakupljen je za trogodišnju Lanu Jokić, koja je uspešno operisana u Sent Luisu od dečje paralize. Sad je red na Dragana Prnjata, kojem je uplaćeno 15.000 evra za operaciju tumora i lečenje u Nemačkoj.
A onda će, zahvaljujući plemenitim ljudima dobre volje i njihovim velikodušnim prilozima, šansu da vode zdrav, normalan život, dobiti i ostali mališani koji su, surovom igrom sudbine, na samom početku života suočeni sa teškim bolestima.
Aleksandra Mijalković
-----------------------------------------
Priča Andreja Stanojevića
Imao je svega 13 meseci kad su lekari utvrdili da je Andrej Stanojević oboleo od retke bolesti koju izaziva humani papiloma virus – pojave papiloma na disajnim putevima. Iz Žitorađe je upućen na lečenje u Prokuplje, odatle u Niš, gde ga je pregledao jedan specijalista i posavetovao roditelje, inače zdravstvene tehničare, da sina dovedu kod njega u privatnu kliniku.
– Tamo je, u periodu od novembra 2011. do maja 2012, imao dve hirurške intervencije, ali, kako mu nije bilo bolje, odveli smo ga u Beograd. U Institutu za majku i dete su ga ponovo operisali, čak mu je urađena i traheotomija u februaru 2013, ali problem nije rešen. Onda je Andreja pregledao jedan stručnjak iz Holandije, konstatovao da su se papilomi proširili dublje, čak do bronhija. Tad smo počeli da se raspitujemo gde u inostranstvu postoji bolnica koja bi Andreju mogla pomoći i saznali za Univerzitetsku kliniku u Beču – priča Andrejin otac Ivan. On i supruga Gordana, koji su u međuvremenu dobili i drugog sina, obratili su se za materijalnu pomoć Republičkom fondu, ali im je rečeno da dete nastave da leče u Srbiji.
Na to nisu pristali, jer su utvrdili da je, pre svega zbog korišćenja neadekvatne opreme, recimo grubih metalnih instrumenata umesto preciznih lasera, njihovom detetu stanje samo pogoršano. Sakupili su nešto novca, ali ni izdaleka dovoljno za operaciju i boravak u Austriji. Zato su se za pomoć obratili raznim privatnim humanitarnim fondacijama koje, kako nam je rekao Ivan Stanojević, vode razne estradne zvezde, jedna od njih i nekadašnja „komšinica“ iz Žitorađe, ali bez uspeha – sve dok nisu odneli dokumentaciju u fondaciju „Podrži život“.
– Nemam dovoljno reči zahvalnosti za tu fondaciju i ljude sa čijim donacijama smo uspeli da odvedemo sina u Beč, gde je imao tri uspešne operacije, četvrta ga čeka u novembru i već mu je mnogo bolje. Ne samo da je spasao život, jer mu je pretilo gušenje, nego najzad može normalno da govori. A onaj lekar iz Niša, koji nas je nagovorio da Andreja privatno kod njega lečimo, u međuvremenu je, kako smo doznali, uhapšen – kaže Ivan Stanojević za „Magazin”.
objavljeno: 03.11.2014
