Izvor: Glas javnosti, 27.Maj.2009, 16:37 (ažurirano 02.Apr.2020.)
Bol čeka u zasedi
Bolest ne bira, ali kad izabere one najmlađe, onda je to i najteže. Teško je gledati svoje bolesno dete i ne znati kako da mu pomogneš. Upravo oko svoje muke okupili su se u subotu pozorištu Madlenijanum u Zemunu, po četvrti put, roditelji dece sa neizlečivim reumatskim bolestima.
Roditelji su došli sa decom koja su obolela od raznih oblika reumatskih oboljenja. Lekovi, kažu, postoje, ali konačnog izlečenja nema. Deca su vesela i uprkos teškim hroničnim poremećajima. U toku >> Pročitaj celu vest na sajtu Glas javnosti << troipočasovnog druženja bili su u prilici da razmene iskustva, brige i tugu. Došla su deca iz Subotice, iz Niša.
- Malo mi je teško da govorim. Teško je kad se boriš svakog dana i sanjaš bolju budućnost. Jedan dan je lep, drugi dan je težak. Ne možeš predvideti kakav će sledeći dan da bude. Moja je ćerka imala dve i po godine kad joj je otkrivena bolest - kaže majka koja ne želi da joj pominjemo ime.
- Ne možeš da radiš sve što rade tvoji vršnjaci. Ne možeš da se baviš sportom. To je najteže! Osećaš da te je bolest odvojila od prijatelja, od društva. Bilo šta da radiš znaš da si bolesna. I da je bolest tu, da ne možeš od nje da pobegneš. Da te bol čeka u zasedi da se pojavi iznenada - kaže M. S.
Doktor Željko Milošević, državni sekretar u Ministarstvu zdravlja, nam je rekao da je Ministarstvo odvojilo novac da najteži oblici ove bolesti budu pokriveni najnovijim biološkim lekovima, i da će uvek imati razumevanja za decu s posebnim potrebama.
- Bitno je danas biti među ovom decom koja su pogođena ovom teškom bolešću - rekao je on.
Doktorka Gordana Sušić, koju deca doživljavaju kao jednog od roditelja i koja je uvek tu da im pomogne, kaže:
- Trudimo se da organizujemo ovakve skupove koji su pre svega edukativni. Da priuštimo roditeljima informaciju koja se tiče osnove bolesti i onih najčešćih bolesti kod dece... Trudimo se da pružimo neke informacije koje se tiču kvaliteta života. Mislim da je ovo odlična prilika da se roditelji i deca okupe i razreše neke od probleme. Da se druže i da se zabave - kaže ona.
Deca članovi udruženja izveli su prigodan program i podelili zahvalnice onim koji se svakodnevno trude da im pomognu.
Udruženje je i osnovano kako bi pomoglo svojim članovima u lečenju i rehabilitaciji. Pored toga, Udruženje edukacijom članova i njihovih porodica utiče i na njihovu bolju informisanost i poboljšanje kvaliteta života dece.
