Izvor: Luftika.rs, 25.Okt.2020, 20:06
Vapaj Anikine mame: Sva su nam vrata zatvorena, plaši me pomisao da ću provesti život osećajući da nisam učinila sve
“Strah me je da stavim Aniku na vagu, jer se plašim da će vaga da pokaže preko 13 i po kilograma, što onda znači da Anika neće moći da primi gensku terapiju Zologensmom koja je krajem maja odobrena i u Evropi. Mi smo mislili da imamo dovoljno vremena za skupljanje novca, jer je Anika uvek slabije napredovala u težini, ali ona lepo napreduje i za samo dva meseca dobila je kilogram, tako da ona sada ima 12,2 kilograma. I šta ja sad kao majka da radim? Da je svesno ostavljam da gladuje da >> Pročitaj celu vest na sajtu Luftika.rs << bismo imali više vremena da skupimo potreban novac za njeno lečenje”, rekla je Ivanka Manić, mama dvogodišnje Anike koja boluje od spinalne muskularne atrofije, tipa 1.
Do sada je za Aniku skupljeno svega 20 odsto od potrebnih 2,1 miliona evra.
Anikina mama apeluje na sve ljude dobre volje da pomognu Aniki da dođe do svog leka, jer ovim tempom moguće je da Anika bude uskraćena za lečenje, jer napreduje na težini koja je ograničena kao uslov za terapiju.
Dijagnoza za koju nismo nikad čuli
Anika je rođena kao zdrava, jaka beba, sa snažnim refleksima i ocenom 10. Bolje nije moglo biti. Na pregledu, pet sedmica nakon rođenja, lekar je testirao reflekse i roditelji su primetili da Anika ne reaguje kako bi trebalo.
– Nakon mnogo dana u bolnici i različitih dijagnostičkih pregleda – ultrazvuka mozga, magnetne rezonance, metaboličkih i genetskih analiza, Anika je dobila dijagnozu, za koju nikad ranije nismo čuli. Retka, progresivna i terminalna neuromuskulatorna bolest sa kojom se rađa 1 od 10.000 beba – zove se spinalna muskularna atrofija, ili skraćeno SMA, tip 1. Većina ovih beba ne doživi svoj prvi rođendan. Drugi rođendan, gotovo nijedna – kaže Ivanka.
SMA je retko oboljenje gde slabljenje počinje sa velikim grupama mišića kao što su ruke, noge, vrat, ali posle nekog vremena atrofiraju i mišići za gutanje, kašljanje i disanje. Smrt je bila neminovna, a nade da skoro nije bilo. Anika je imala sreću, ako se to može reći za bilo koga sa ovom bolešću, da je rođena u vreme kada postoji nešto što može da se uradi.
Dosad prikupljeni podaci o genskoj terapiji Zolgensma snažno ukazuju na efikasnost leka na celo telo, uključujući i mišiće za gutanje i disanje koji kod Anike najslabiji. Zolgensma se prima jednokratno, i Anika bi na taj način injekcijom dobila “novi gen” koji će od tada proizvoditi protein koji joj nedostaje za život, kaže Anikina mama.
Svuda su nam zalupili vrata
– Probali smo da dođemo do terapije na sve načine koje smo videli kao moguće. Probali smo da se preselimo u drugu zemlju, da se prijavimo u grupe za testiranje Zolgensme, da tražimo podršku različitih stručnjaka, da se prijavimo na samilosni program i lutriju organizovanu za gensku terapiju… I svuda su nam se zalupila vrata – kaže Ivanka.
U međuvremenu, roditelji su vodili brojne borbe da sačuvaju Anikin život, da nađu najbolji način da joj olakšaju simptome, da je sačuvaju od infekcija jer za njeno nejako telo i najmanja infekcija može da bude fatalna.
– Svaki put kad su nam se zalupila jedna vrata, probali smo da otvorimo druga. I pored svih napora, do sada nismo uspeli da dođemo do leka. Sada hoćemo da pokušamo da uradimo nezamislivo, da skupimo 2,1 miliona evra za terapiju u inostranstvu. Iako nam je to izgledalo kao opcija sa najmanje izgleda da uspe, sada izgleda kao jedina koju nismo probali – kaže Ivanka.
– Plaši me pomisao da ću provesti život osećajući da nisam učinila sve što sam mogla da spasim svoje dete, jedan mali nevini život. Sa tim osećajem se budim svako jutro i ležem svako veče. Želim Aniki da dobije svoju šansu za dug i srećan život. Za najveći mogući kvalitet života. Želim Aniki da izađe iz izolacije u kojoj je sada zbog rizika da neće preživeti virusnu infekciju. Želim da se druži sa drugom decom, igra u pesku i mazi životinje. Želim da se povrati njen predivan osmeh skriven iza oslabljenih mišića lica. Želim da propriča i počne da postvalja hiljade pitanja na koja ne znam odgovor. Želim da proba mamine palačinke i tatine pljeskavice. Želim da Anika obogati svoj život, kao što je obogatila naš – zaključuje Ivanka Manić.
Kako pomoći
Pošaljite SMS ili donirajte ako ste u mogućnosti. Pozovite prijatelje da se uključe. Pomozite Aniki.
Slanjem SMS poruke: Upišimo 858 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human858 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000000732571-65
Uplatom na devizni račun: 160600000073290242
IBAN: RS35160600000073290242
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: https://www.budihuman.rs/edonate/sr?user_id=858
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka:
https://www.budihuman.rs/paypal/sr/donate?user_id=858
Prikupljeni novac bi se iskoristio za kupovinu genske terapije Zolgensma i troškove tromesečnog lečenja u inostranstvu.
.jpg)
