Izvor: Blic, 27.Apr.2010, 01:10 (ažurirano 02.Apr.2020.)
Roditelji dovode lekara iz SAD za obolelu decu
Novi Sad - Dvoje šestogodišnjih Novosađana jedina su deca u Srbiji koja pate od Batenove bolesti. Lekara za ovu retku i izuzetno tešku bolest u našoj zemlji nema, za nju ne postoji ni šifra, niti se ona nalazi na listi koju priznaje Zavod za zdravstveno osiguranje.
Do treće godine ovi mali Novosađani nisu pokazivali znake oboljenja koje napada mozak, a onda su počeli epileptični napadi, oboleli prestaju da pričaju, da hodaju i gube vid. Da bi sprečili agoniju svojih >> Pročitaj celu vest na sajtu Blic << i drugih porodica, roditelji ovih mališana organizovali su dolazak lekarke iz SAD, kako bi ona edukovala domaće lekare o ovoj bolesti i borbi protiv nje.
Deci oboleloj od Batenove bolesti zbog mutacije gena nedostaje jedan enzim, otrovi se talože u mozgu i napadaju pojedine centre.
- Mojoj ćerki dijagnoza je postavljena u Londonu. Sve analize koje kod nas mogu da se urade, urađene su. Od prvih simptoma do dijagnoze smo izgubili godinu, a za to vreme dete izgubi mnoge funkcije - priča Bojana Mirosavljević, koja je devojčicu dvaput vodila na tretman matičnim ćelijama u Kinu, a svaki taj odlazak košta 30.000 evra.
Zahvaljujući tim tretmanima, devojčica može da izgovara neke reči i vidi, ali ne može sama da stoji. Njen vršnjak ne može ni da hoda ni da stoji, od pre neki dan ni da sedi, a gotovo da ne vidi.
- Nekada reaguje na svetlo, ali ništa osim toga. Teško guta hranu, izgovara samo nekoliko slogova. Nama je tek nedavno stigao rezultat analize krvi iz Amerike kojim je potvrđena dijagnoza, a tri godine pokušavamo da otkrijemo šta je našem detetu - kaže Stevan Čović, otac šestogodišnjaka.
Roditelji dvoje mališana su se upoznali zahvaljujući internetu i Amerikancu Lensu Džonsonu, kom je dete preminulo od Batenove bolesti. Mirosavljevićeva i Čović kažu da su im lekari u u Srbiji, pa i u inostranstvu, rekli da se bolest završava fatalno.
- Ali mi se ne damo. Dr Beverli Anderson iz Ajove ispituje lek koji bi mogao da spase život našoj i drugoj deci koja boluju od neurodegenerativnih bolesti. Lek je prošao ispitivanja na miševima, sada se ispituje na psima, a ako rezultati budu dobri, od jeseni bi mogao da se daje bolesnoj deci - pričaju roditelji.
Dve porodice su osnovale udruženje „Život" i organizovali da između 30. septembra i 10. oktobra doputuje dr Ketrin Sims, koja bi edukovala domaće lekare i očekuju u tome podršku Dečje bolnice, ali i drugih doktora iz zemlje i regiona. Istu bolest ima i jedan dečak u Hrvatskoj i dvoje mališana iz Mađarske.
- Hoćemo da sprečimo agoniju drugih roditelja. Da oni ne čuju ono što mi godinama slušamo, da su naša deca „kolateralna šteta ovakvog sistema" ili da lekari samo konstatuju kako će dete propasti, a oni će pratiti njihovo propadanje - kaže Bojana Mirosavljević. Ona najavljuje i da će uskoro biti aktivan sajt www.zivotorg.org., a porodice se nadaju i da će ljudi hteti da im pomognu. Stoga su otvorili račune u „Eurobank EFG". Broj dinarskog računa je 250-2010000045760-16, a deviznog 250-2010000075970-81. Od prikupljenog novca platiće gostovanje američkih lekara, a nadaju se i da će ubrzati istraživanje u Ajovi. Jer vreme nije prijatelj njihove dece.
Pokrajina obećava pomoć
Pokrajinski sekretarijat za zdravstvo pomoći će dečaku i devojčici, obećao je sekretar dr Atila Čengeri koji je od novinara „Blica" saznao za bolest dvoje malih Novosađana.
- Učinićemo sve što možemo da pomognemo i u lečenju dece i u edukaciji koju planiraju njihovi roditelji. Pravilnik RZZO je pomalo krut, ali ćemo videti šta može da se učini da bi se ova deca lečila u inostranstvu - obećao je dr Čengeri. On ističe da u svetu postoji više od 5.000 retkih bolesti, a za njih uglavnom ne postoji adekvatna dijagnostika i metode lečenja u našoj zemlji.
