Izvor: Kurir, 12.Maj.2010, 12:00 (ažurirano 02.Apr.2020.)
POMOZITE DECI KOJA BOLUJU OD SMRTONOSNIH BOLESTI
BEOGRAD - Mališani Aleksa i Zoe iz Novog Sada jedini su u zemlji koji boluju od Batenove bolesti!
To je vrlo retko i smrtonosno oboljenje. Leka nema, a nesrećna deca svakodnevno se bore sa brojnim epileptičnim napadima, ne mogu na noge, gube vid, zaboravljaju reči i na kraju padaju u krevet. Farmaceutskim kućama se ne isplati da proizvode lekove jer je profit od njih mali, a većina lekara čak ne zna ni da utvrdi dijagnozu, tako da su roditelji primorani da spas za decu traže gde >> Pročitaj celu vest na sajtu Kurir << znaju. Jer, u Srbiji Batenova bolest uopšte nije na listi retkih bolesti!
- Naš sin sada ima šest godina. Prve simptome primetili smo posle trećeg rođendana. Dobio je slabe epileptične napade. Gubio je svest. Lekari su nam rekli da je reč o epilepsiji i da će se stanje poboljšati posle puberteta. Aleksi je bilo sve gore, bez obzira na terapiju koju je dobijao. Počeo je da gubi ravnotežu. Padao je. Mislili smo da je to od lekova, sve dok supruga nije pronašla na internetu da su Aleksini simptomi istovetni simptomima obolelih od Batenove bolesti. Tada u Srbiji lekari ništa nisu znali o tome. Čak nema laboratorije koja može da uradi analize krvi i urina kako bi se postavila dijagnoza - priča za Kurir Stevan Čović, otac malog Alekse, i dodaje da još samo devojčica Zoe iz Novog Sada u Srbiji ima tu bolest.
Prema njegovim rečima, lekari su im rekli da čekaju kako bi videli šta će da se desi.
- Mi to nismo mogli. Vodili smo sina najpoznatijim neurolozima, koji su govorili da su zbunjeni. Aleksa je prestao da hoda, zaboravio da priča. Ne može da sedi. Stalno ima epileptične napade - nabraja Čović.
Kako kaže, dijagnoza je postavljena pre samo mesec i po dana, posle skoro tri godine traganja. I to iz Amerike.
- Pošto je naše dete propadalo, stupili smo u kontakt s direktorom Udruženja za istraživanje i podršku obolelima od Batenove bolesti Lensom Džonsonom iz Amerike, koji je pristao da nam plati analize krvi u toj zemlji. Dijagnoza nam je stigla posle deset dana - navodi on i dodaje da su saznali da je dr Beverli Dejvidson sa Univerziteta u Ajovi na pragu revolucionarnog otkrića leka za to oboljenje i još neke neurološke bolesti.
- To je jedina nada da nam dete ne umre. Lek je prošao fazu ispitivanja na pacovima, kučićima, a treba da počne klinička faza ispitivanja na ljudima. Mi to čekamo, jer naš Aleksa ima još malo vremena. Deca obolela od te bolesti umiru između osme i 12. godine - kaže Stevan.
Radmila Briza
Komisija ne zna da li je bolest retka
Predsednica Komisije za retke bolesti u Ministarstvu zdravlja dr Maja Đorđević rekla je za Kurir da ona „ne zna da li je Batenova bolest proglašena retkom u Srbiji“ i dodala:
- Pogrešili ste što ste mene zvali, zovite Ministarstvo zdravlja?!
U Republičkom zavodu za zdravstveno osiguranje kažu da će, kada neko bude napravio lek protiv Batenove bolesti, platiti za to dvoje mališana.
