Izvor: Radio Televizija Vojvodine, 28.Feb.2011, 01:37   (ažurirano 02.Apr.2020.)

Međunarodni dan retkih bolesti

NOVI SAD -

U organizaciji ŠOSO "Milan Petrović" i Udruženja građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece "Život" po prvi put se manifestacijom u centru grada obeležio Svetski dan retkih bolesti - 28. februar u Novom Sadu.

Tim povodom, na Trgu slobode okupili su se predstavnici udruženja "Život", volonteri organizacije "Napser", udruženja "Osmeh", učenici škole "Milan Petrović", deca iz Predškolske ustanove "Radosno detinjstvo", kao i razni zabavljači koji su >> Pročitaj celu vest na sajtu Radio Televizija Vojvodine << višečasovnim programom skretali pažnju sugrađana na mališane sa retkim bolestima. Manifestaciji su se u podne pridružili gradonačelnik Novog Sada Igor Pavličić i član Gradskog veća za zdravstvo prof. dr Aleksandar Kiralj.

Pavličić je istakao da se, akcijom obeležavanja Dana retkih bolesti, i Novi Sad pridružio mreži aktivnosti širom sveta kojima se skreće pažnja i podiže svest o ovom problemu.

"Neophodno je da i oboleli od retkih bolesti ravnopravno sa ostalim bolesnicima ostvaruju pravo zdravstvenu zaštitu i negu. Upravo tim povodom, Grad Novi Sad će se obratiti nadležnim republičkim organima sa predlogom da se izuzetno skupi lekovi koje roditelji obezbeđuju iz sopstvenih prihoda, uvrste među lekove na zvaničnoj listi", rekao je gradonačelnik.

On je naveo da je, iako Grad nije u mogućnosti da preko Gradske uprave za zdravstvo pomogne roditeljima dece obelele od retkih bolesti, Gradska uprava za socijalnu zaštitu dodelila prostor udruženju "Život" i da je time bar malo olakšan rad i funkcionisanje dnevnog boravka njegovih članova.

Ovaj dan je 2008. ustanovila Evropska organizacija za retke bolesti (EURORDIS), a ove godine to je bila prilika da se skrene pažnja javnosti na sve dublji jaz u zdravstvenim sistemima u zemlji i regionu, saopštila je Nacionalna organizacija za retke bolesti.

Dan retkih bolesti se širom sveta ove godine obeležava pod sloganom "Retki, ali jednaki!".

Stručnjaci upozoravaju da su retke bolesti one koje se javljaju kod jednog od 2.000 građana, mada postoje i one koje se javljaju kod jedne osobe od nekoliko desetina hiljada/miliona ljudi.

Smatra se da šest do osam odsto stanovnika ima neku retku bolest i da postoji 5.000 do 7.000 do sada identifikovanih retkih bolesti, a neke od njih su Vilsonova, Fabrijeva, Gošeova bolest, Retov sindrom, fenilketonurija.

Oko 80 odsto retkih bolesti je genetskog porekla, a kod 50 odsto se prvi simptomi javljaju već pri rođenju ili u ranom detinjstvu, ističu stručnjaci i upozoravaju da često dolazi do postavljanja pogrešnih dijagnoza ili neadekvatne terapije.

Za neke od tih bolesti postoji skrining, pa se otkriju na vreme, a mnoge od njih ne otkriju na vreme, jer se veoma teško prepoznaju.

Zajednički problemi koje imaju svi pacijenti sa retkim bolestima su nedostupnost odgovarajućih dijagnoza, kvalitetnih informacija i naučno zasnovanog znanja o retkim bolestima, nedostatak odgovarajuće zdravstvene nege, kao i poteškoće i nejednakost u pristupu medicinskim sredstvima.

Uprkos činjenici da za većinu ovih bolesti još nema leka, kvalitet života osoba sa retkim bolestima i njihovih porodica ne zavisi od težine oboljenja, već od dostupnosti lečenja i službi za podršku, kao i šire društvene podrške.

Prema procenama evropske organizacije za retke bolesti, u Srbiji danas živi oko 500.000 osoba sa retkim bolestima.

Oni u najvećem broju nisu prepoznati u zdravstvenom sistemu, što znači da njihova zdravstvena zaštita nije zakonski regulisana, već zavisi isključivo od znanja lekara i dobre volje administrativnih radnika koji upravljaju ovim sistemom, podseća se u saopštenju.

Nastavak na Radio Televizija Vojvodine...

B92: Međunarodni dan retkih bolesti

Studio B: Međunarodni dan retkih bolesti