Izvor: Kurir, 20.Maj.2010, 12:00 (ažurirano 02.Apr.2020.)
IMA NADE ZA DECU KOJA BOLUJU OD RETKE BOLESTI
BEOGRAD - Posle pisanja Kurira o dvoje novosadske dece koja boluju od Batenove bolesti, retke i smrtonosne za koju ne postoji lek, Ministarstvo zdravlja odlučilo je da pomogne!
Iako to oboljenje nije čak ni na listi retkih bolesti u Srbiji, šestogodišnji Aleksa i Zoe možda mogu da produže život, dok se ne pronađe lek, tretmanom matičnim ćelijama u Kini. Inače, deca obolela od ove bolesti umiru između osme i 12. godine. A odlazak u Kinu i tretman traju pet nedelja, po ceni od >> Pročitaj celu vest na sajtu Kurir << 32.000 dolara. Roditelji nemaju tu sumu, te su počeli da prikupljaju novac.
Kako za Kurir kažu u Ministarstvu zdravlja, oni su posle pisanja Kurira uspostavili kontakt s porodicama dece obolele od Batenove bolesti.
- U toku je pribavljanje neophodne dokumentacije, koja bi trebalo da bude u skladu s Pravilnikom o uslovima i načinu upućivanja osiguranih lica na lečenje u inostranstvo, a sve u cilju upućivanja dece obolele od Batenove bolesti na lečenje van Srbije - kažu u Ministarstvu.
I otac malog Alekse Stevan Čović potvrđuje da je Ministarstvo preduzelo neke korake.
- Tamo su mi rekli da mi je dokumentacija potpuna, ali da donesem neki naučni časopis koji opisuje tretman matičnim ćelijama u Kini. To ću naknadno da im dostavim, jer smo časopise već dali u RZZO. Objasnio sam da to lečenje traje pet nedelja. Deci se u kičmenu moždinu ubrizgava pet injekcija matičnih ćelija.
Kako su naučnici napisali, mališani već posle prve beleže znatan mentalni i fizički napredak. Jer, deca obolela od Batenove bolesti prvo imaju učestale epileptične napade, gube mentalne i fizičke funkcije, ne govore, ne vide, ne mogu da stoje i na kraju padaju u krevet - kaže Čović i dodaje da su mu u Ministarstvu „dali formular i poslali ga u Republički zavod za zdravstveno osiguranje“.
- U RZZO su mi rekli da od lekara uzmem potvrdu da Batenovu bolest nije moguće izlečiti u Srbiji te da se upućuju na lečenje u inostranstvo. To smo dobili od Dečje klinike u Novom Sadu. Ostalo je da Ministarstvo zdravlja donese odluku - kaže Stevan Čović. Inače, u svetu trenutno manje od 500 dece boluje od Batenove bolesti.
Žiro računi za pomoć
Za sve ljude koji žele da im pomognu, roditelji su otvorili račune u Eurobank EFG. Broj dinarskog je 250-2010000045760-81, a deviznog za uplatu u evrima 250-2010000075970-81.
