Izvor: Novine novosadske, 27.Jun.2012, 13:53   (ažurirano 02.Apr.2020.)

Deca koja nikada neće probati čokoladu, sladoled i hleb

Roditelji mališana obolelih od fenilketonurije uzdaju se u državu Dvanaestogodišnja Renata Hercenberger iz Novog Sada nikada nije okusila čokoladu, sladoled, meso, beli hleb. Ona, kao i još 11 dece iz Vojvodine, boluje od retke bolesti fenilketonurije, pa je, gotovo od samog rođenja, na specijalnoj >> Pročitaj celu vest na sajtu Novine novosadske << ishrani. Hrana je izuzetno skupa i država ovoj deci kupuje sve potrebne namirnice do 18. godine, a posle toga su prepušteni sami sebi. Roditelji pokušavaju da se izbore za pomoć države i posle punoletstva, a mi vam donosimo Renatinu priču.
Renata Hercenberger se ni po čemu ne razlikuje od vršnjaka. Gleda crtaće, ide u školu, voli drugare s kojima se igra i obožava svoje roditelje i starijeg brata. Pametna je, dobro uči i pažljiva je na časovima. Međutim, ova lepa devojčica, zbog svoje bolesti, nikad u životu nije okusila čokoladu, sladoled, hleb od belog brašna, meso, ribu, soju, orahe, jaja, pa čak ni majčino mleko. Bolest koju Renata ima zove se fenilketonurija i predstavlja redak poremećaj metabolizma. Naime, njen organizam ne može da razgradi hranu bogatu proteinima jer bi, u slučaju da ne drži dijetu, nagomilane štetne materije, putem krvi, stigle do mozga i oštetile ga. Zato je Renati, od rođenja, kada je otkriveno da boluje od ove retke bolesti, strogo zabranjeno meso i svi mesni proizvodi, mleko i svi mlečni proizvodi, slatkiši i sve drugo što “regularni” klinci mogu da jedu. Renata, kao i ostala deca koja imaju fenilketonuriju, može da jede voće i povrće i pije sokove, ali samo u ograničenim količinama.
Bolest otkrivena Gatrijevim testom
Njena majka Valerija, u razgovoru za Novine novosadske, kaže da je bolest otkrivena 2001. godine, zahvaljujući Gatrijevom testu. Nije se tad mnogo znalo o toj bolesti. Ta prva godina je bila najteža. Svi smo bili u šoku, a najbitnije je bilo shvatiti kako joj pomoći i kako se izboriti sa nesvakidašnjom situacijom. Niko nije znao da nam objasni šta je to zapravo. Onda sam otišla u Budimpeštu i tamo pričala sa lekarima i roditeljima iz udruženja obolelih od ove bolesti i sve su mi objasnili. Ishrana je jako skupa i koštalo nas je više stotina evra svakog meseca. Jako nam je bilo teško  u početku – priča nam Valerija Hercenberger.

Kasnije, kaže, veliku pomoć su dobili u Dečijoj bolnici, čiji lekari su se brinuli o Renati i pratili njeno stanje, ali i država, koja je preuzela obavezu da ih snabdeva proteinskim preparatom, koji je zamena za brašno, jaja i mleko. Pomenuti preparat ne postoji na našem tržištu, uvozi se i izuzetno je skup. Da nije pomoći države, retko ko od roditelja bi mogao da se izbori sa troškovima za ovaj neophodni dodatak ishrani.
Po hranu u Mađarsku
Po čokoladu, griz, testenine, keks, paštete, koje se proizvode za decu obolelu od fenilketonurije, Valerija, kao i ostali roditelji iz Srbije, odlazi u Mađarsku ili Hrvatsku. Primera radi, tamo zamenu za mleko plaća po pet, šest evra za litar, dok specijalni niskoproteinski preparat, bez kojeg ova deca ne mogu da se razvijaju, košta oko 400 evra, što je dovoljno samo za mesec dana. ‒ Sve te zamene najmanje su pet puta skuplje. Ali šta ću, moram da joj dajem da jede. Najbitnije je da deca nisu gladna – kaže Valerija i dodaje da je bilo teških trenutaka, pogotovo kad ju je ćerkica pitala: „Mama, zašto jedino ja ne smem da jedem čokoladu?“ Moja ćerka je imala drugaricu u zabavištu koja je bolovala od iste bolesti. Međutim, ona se nije pridržavala dijete i vremenom se njeno stanje pogoršalo. I onda bih joj ja rekla da ne sme da jede hleb i ostale namirnice zato što će joj biti loše kao drugarici. Srećom, ona je to razumela i pridržavala se svega. Prihvatila je to kao nešto sa čim jednostavno mora da živi – objašnjava Renatina mama.

Kako kaže, na neki način je lakše što je odmah po rođenju otkrivena bolest, jer se devojčica navikla na specijalan režim ishrane. Mnogo bi bilo teže da se posle konzumiranja sve te hrane odrekla slatkiša, mleka i hleba. Valerija se trudi svojski da ­detetu nadomesti neka jela, pa joj često pravi palačinke, kolačiće i druge poslastice, ali naravno, sve od specijalnih namirnica.
Ujedinjeni u borbi
– Želja da saznamo više o načinima lečenja i da detetu pomognemo vodila nas je sve dalje. Stoga smo, 2003. godine, osnovali udruženje koje okuplja porodice obolelih od fenilketonurije iz Srbije. U njemu ima 30 porodica. Nažalost, nisu sve porodice sa nama, ne znaju da postojimo. U udruženju se zajedničkim snagama borimo za našu decu, kako bismo im omogućili što kvalitetniji život i bolju budućnost – navodi Valerija, koja je donedavno bila i predsednica ovog udruženja. PKU udruženje Srbije za pomoć obolelima od fenilketonurije osnovano je radi razmene iskustava roditelja i druženja koja pozitivno utiču na decu. Svi koji ne znaju za ovo udruženje, a imaju dete sa fenilketonurijom, mogu da se jave, posavetuju, ili učlane, preko njihove Fejsbuk stranice “PKU udruženje Srbije”. Na toj stranici, koju su formirali roditelji iz Novog Sada, mogu se dobiti informacije o bolesti, načinima ishrane, kao i saveti i iskustva drugih roditelja koji imaju isti problem. Takođe, pomoć i informacije mogu se potražiti i na zvaničnom sajtu posvećenom fenilketonuriji, na adresi www.fenilketonurija.org.rs.
Roditelji tinejdžera u panici
Valerija Hercenberger kaže da su roditelji obolelih veoma zahvalni sponzorima i državi koja im pomaže u ishrani, kao i u mnogim drugim aktivnostima kao što su organizovanje kampova i druženja za njihovu decu. Međutim, roditelji su veoma zabrinuti šta će biti s njihovom decom posle osamnaeste godine.
Roditelji su u panici, pogotovo oni koji imaju stariju decu. Ekonomska situacija je teška i ovako, a pogotovo kada imate obolelo dete kojem je potrebna specijalna ishrana. U pitanju je jako puno novca, koji se mora izdvojiti svakog meseca, i mi ne znamo kako ćemo se s tim izboriti. Nadamo se da će država produžiti pružanje pomoći i posle 18. godine – zabrinuta je Valerija. Kako kaže, ukoliko se strogo ne vodi računa o ishrani, posledice mogu biti razorne. Od besa, agresije, nervoze, pa sve do teške mentalne retardacije. Međutim, ima ljudi koji ni danas ne mogu da shvate kako parče hleba može da utiče na mozak, pa roditelji često nailaze na nerazumevanje okoline. Kao da im nije dovoljna sama bolest.

Kad bi moja kćerka sada pojela hleb, nju ne bi ništa zabolelo. Nije to bolest u kojoj osetiš simptome poput trenutnog bola. Međutim, i to jedno parče bi uticalo na njen razvoj i mentalno stanje. Eto, o takvoj podmukloj bolesti je reč – zaključuje na kraju razgovora Valerija Hercenberger.

Una Božović
Za dalju pomoć zasad “mrka kapa”
Iako u Srbiji, prema grubim procenama, nekoliko stotina hiljada ljudi boluje od neke od 8.000 retkih bolesti, nacionalni program za dijagnostiku i za zbrinjavanje ovih pacijenata nije razvijen. Najveći problem je što čak dve trećine retkih bolesti ugrožava najmlađe pacijente. Zbog toga, roditelji bolesne dece mogu samo da se nadaju da će se stvari u dogledno vreme popraviti, jer, kako kažu u ministarstvu zdravlja, sredstava za pomoć posle punoletstva trenutno nema. Inače, bolest se smatra retkom kada pogađa manje od jednog pacijenta na 2.000 stanovnika, a u Evropi, po procenama, od retkih oboljenja pati više od 30 miliona ljudi.

Nastavak na Novine novosadske...