Izvor: NTV.rs, 10.Mar.2014, 16:43   (ažurirano 02.Apr.2020.)

Za bolji život osoba sa retkim bolestima (VIDEO)

Koliko tačno u Srbiji ima pacijenata obolelih od retkih bolesti nije poznato, jer ne postoji registar ove grupe bolesnika. Predstavnici udruženja pacijenata istakli su u Nišu da je neophodno poboljšanje stanja u ovoj oblasti jer bez registra nije moguće planiranje budžetskih sredstava i neophodne zdravstvene infrastrukture.
Ipak, pomaka ima. Napravljena je nacionalna strategija za retke bolesti, predstoji još donošenje seta zakona koji bi do kraja godine trebalo da uredi ovu oblast, rekao je na javnom času o retkim bolestimau Nišu, direktor Kliničkog centra, prof. dr Zoran Radovanović.
Retka bolest je ona koja pogađa manje od pet osoba na 10.000 ljudi. U Srbiji, to znači da se za neku bolest može reći da je retka ako od nje boluje manje od 3500 ljudi. U našoj zemlji još ne postoji registar retkih bolesti, koji bi omogućio precizan uvid u broj obolelih, rekla je na javnom času u Kliničkom centru, predsednica NORBS-a, Marija Joldić.
Podaci iz zemalja Evropske unije govore da oko dvadeset devet miliona građana ima neku retku bolest. U našoj zemlji ovakav vid oboljenja ima oko pola miliona ljudi koji ne ostvaruju svoja prava. Ipak, do kraja godine država će preduzeti mere, kako bi se poboljšao položaj i kvalitet života osoba sa retkim bolestima.
Dr Radovanović dodaje da će sledeće nedelje u Kliničkom centru biti otvoren prostor za lečenje distrofičara, kao i da će tokom ove godine biti uspostavljena saradnja sa Kinom, čija bi ambasada trebalo da donira oko tri miliona evra. Ovim novcem će se omogućiti da se naši pacijenti leče u Kini, istakao je Radovanović .

Nastavak na NTV.rs...