Izvor: RadioCity.rs, 28.Feb.2017, 18:17   (ažurirano 02.Apr.2020.)

I u Nišu obeležen Dan retkih bolesti

U Srbiji gotovo pola miliona ljudi živi sa nekom retkom bolešću. Ta retkost dovodi do brojnih teškoća sa kojima se oboleli i njihove porodice suočavaju. Svakodnevni problemi su nedostupnost savremenih terapija, loš pristup banjskoj rehabilitaciji, obrazovanju.
„Država treba mnogo toga da učini, najpre da donese nacionalnu strategiju o retkim bolestima kojom bi se sistemski rešavali svi problemi sa kojima se suočavaju oboleli od retkih bolesti širom zemlje. Potreban je registar, >> Pročitaj celu vest na sajtu RadioCity.rs << mi ne znamo koliki je broj obolelih, baratamo cifrom od oko 450 hiljada u Srbiji, to znači da 6 do 8 odsto ljudi svake populacije oboljeva od retkih bolesti“, rekao je Goran Ilić, otac Ane, koja se poslednjih 10 godina bori protiv bolesti Fridrihove ataksije.

Ipak, kako tvrdi doktor Dušan Milisavljević, u poslednjih nekoliko godina učinjen je pomak, za koji su najzaslužniji roditelji obolele dece.
„Iz godine u godinu raste svest Zdravstvene administracije za probleme ovih ljudi, ali isključivo zahvaljujući hrabrim roditeljima i hrabrim osobama koje boluju od retkih bolesti, koji su ustali da se bore za svoje najosnovnije ljudsko pravo, a to je pravo na život i to je pravo na lečenje“, kaže Milisavljević.

Da podsetimo dr Milisavljević je, u vreme dok je bio narodni poslanik, pred Supštinu Srbije doneo tzv. Zojin zakon, kojim su po prvi put u zakonodavne okvire uvedene osobe obolele od retkih bolesti u smislu prava na dijagnostiku u inostranstvu ukoliko im se u razumnom roku dijagnoza ne postavi u zemlji. Malena Zoja, po kojoj je zakon nazvan, preminula je od retke Batenove bolesti, uprkos velikoj borbi njenih roditelja da dobije pravo na lečenje. Taj zakon je jedinstven i po tome što su po prvi put svi poslanici podržali njegovo usvajanje, uprkos tome što je Milisavljević bio poslanik tada već opozicione Demokratske stranke.

Danas, 28. februara, obeležen je Međunarodni dan retkih bolesti, povodom kog je Nacionalna organizacija NORBS sprovela akciju „Olistajte drvo pozitivnih misli vašim porukama“. I Nišlije su tokom poslednjih nedelju dana imale priliku da svoju poruku okače na drvce u Forum šoping centru, oko koga su se u podne okupili predstavnici NORBSA, ljudi oboleli od retkih bolesti i ostali brojni građani.

Inače, do ove godine Dan retkih bolesti obeležavan je akcijom "Zagrli za Retke", a obeležava se poslednjeg dana februara.

Nastavak na RadioCity.rs...

EurActiv Srbija: Počela da radi evropska platforma za retke bolesti