Izvor: RadioCity.rs, 03.Mar.2019, 15:42 (ažurirano 02.Apr.2020.)
Humanitarni rok koncert u „Black Stage“ klubu za devetnaestomesečnog Viktora
Da sa Viktorovim zdravljem nešto nije u redu, roditelji su shvatili još kad je bio beba. Jednostavno, primetili su da ne može da uradi neke stvari kao njegovi vršnjaci. Milan, Viktorov tata objašnjava kako su saznali da im je dete obolelo od Spinalne mišićne atrofije:
„Nije mogao da se iz ležećeg položaja podigne u sedeći, nije propuzao na vreme, zapravo nije uopšte propuzao. Onda smo krenuli od lekara do lekara, slali su nas od fizijatra do drugih lekara, sve dok nas nisu >> Pročitaj celu vest na sajtu RadioCity.rs << poslali kod neurologa. Kad su nas poslali kod neurologa oni su posumnjali na to i u Beogradu su nam genetskom analizom otkrili da je reč o SMA.“ – objašnjava Viktorov tata.
Vreme je veoma rđav saveznik za decu obolelu od SMA i veoma je važno da se terapija postojećim lekom spinraza otpočne u što ranijem stadijumu bolesti. Lek spinraza je, međutim, veoma skup. Jedna doza tog leka košta 90 000 evra a godišnja terapija vrtoglavih 540 000 evra. Za Viktorovu porodicu, taj iznos je jednostavno nedostižan. Prošle godine je za 17 mališana pedijatrijskog uzrasta, obolelih od SMA fond RFZO odobrio terapiju i nabavku leka. Za ovu godinu, liste malih pacijenata kojima će biti odobrena terapija još nisu gotove.
Viktorov tata, Milan Petrović, za City radio kaže da su i oni podneli dokumentaciju ne bi li se Viktor našao na toj listi. Kao i roditelje sve druge dece teško obolele, muči ih strepnja, da li će se ime njihovog sina naći na listi marta ili avgusta, jer svaki dan odlaganja sa početkom terapije za njihovo dete može da umanji efekat spasonosnog leka. Milan naglašava da su oni kao roditelji zahvalni zato što uopšte postoji terapija i što država pokazuje dobru volju da je deca o trošku Fonda dobijaju. Međutim, procedure su takve kakve jesu, traju, iz ugla roditelja - dugo, pogotovo kada je bolest progresivna kao što je sa SMA slučaj. Zato su i pokrenuli apel, da makar prve četiri doze, koje se primaju iz meseca u mesec, Viktor primi dok bolest ne uznapreduje.
„Viktor još uvek ima jako očuvanu mišićnu funkciju. On još uvek može da stoji, što je fascinantno. Zato je nama bitno da on što pre primi terapiju jer će delovati što bolje. Možda on i prohoda.“ – kaže tata malog Viktora.
Spinraza je inače relativno novi lek i u svetu ali je ujedno i najskuplji lek na svetu. Ako se primi na vreme, smatra se, mnogim mališanima može da obezbedi potpuno normalno odrastanje. Zato je važno da se sa terapijom što pre i otpočne. Međutim, za tretman SMA baš kao i mnogih drugih retkih bolesti, lek nije jedino što mnogo košta. Još sa čitavim nizom troškova se suočava porodica obolelog deteta.
„Pored Spinraze, potrebne su narednih godina i fizikalne terapije, banje, možda i respiratorni uređaj, možda i pomagala. To sve zavisi od toga kako će dete odreagovati na Spinrazu“ – objašnjava nam Milan i dodaje da oni kao porodica, moraju da budu spremni i na to.
Iz svih tih razloga, Viktorova porodica se nada da će se i njegovo ime uskoro naći na listi malih pacijenata koji će Spinrazu dobijati o trošku Fonda i iskreno kažu da bi im pao kamen sa srca. Do tada se moraju osloniti na sve nas, humane i dobre ljude koji priskoče u pomoć kad je najteže.
City radio poziva sve ljude dobre volje koji su u mogućnosti da pomognu da večeras svrate do Black Stage kluba i malom donacijom ubrzaju put do spasonosnog leka malog sugrađanina Viktora Petrovića. Jer, deca su ono što nam je zaista najvažnije.
.jpg)
