Izvor: Glas javnosti, 11.Okt.2009, 13:55 (ažurirano 02.Apr.2020.)
Detinjstvo u pritvoru
BEOGRAD - Tihana Nikolić (30) iz Niša jedna je od mnogobrojnih majki u Srbiji koja gaji autistično dete. Njen dečak ima tri godine i devet meseci.
- Lekari su mu utvrdili autizam kada je imao 22 meseca. Odjednom je prestao da govori, jede i nije se odazivao na ime - započinje svoju ispovest za Glas javnosti Tihana Nikolić.
Inače, ona spada u veliki broj roditelja koji su se ovih dana, a posle objavljivanja tekstova u Glasu javnosti i Kuriru o problemima dece sa autizmom >> Pročitaj celu vest na sajtu Glas javnosti << u Srbiji, javili našim redakcijama i potvrdili da ta deca bukvalno žive u kućnom pritvoru, a porodice se nose sa nezamislivim problemima. Jer, kako tvrde, država skoro da ništa nije obezbedila kako bi pružila materijalnu, institucionalnu i stručnu podršku porodicama sa autističnom decom.
Sagovornica našeg lista navodi da je na kraju u Beogradu utvrđena dijagnoza autizma posle serije psiholoških testova koje je njen sin prošao.
- Moj suprug i ja bili smo u šoku. Plakali smo. Nismo znali šta da radimo i kako da pomognemo sinu. Kada smo malo došli sebi, počela sam noću na internetu da tragam za bilo kakvim lekom. Jer, autizam traje čitav život. To je razvojni poremećaj komunikacije i socijalne interakcije. Deca imaju problem u učenju. Počev od najranijeg usvajanja osnovnih životnih navika, pa do sticanja apstraktnih znanja. Ozbiljnost autizma široko varira, od blagog do ozbiljnog - kaže Tihana Nikolić.
Kako objašnjava, posle brojnih neprospavanih noći, saznala je da se autizam leči terapijom aminokiselinama, ali u Moskvi.
- Odmah sam počela da prikupljam potreban novac za put i doktore. Stupila sam u kontakt sa tom klinikom, a pomoć da otputujemo dobili smo i od našeg konzulata u tom gradu. U Nišu su se skoro svi uključili u akciju skupljanja novca - od Vojske, preko sportista i Crkve. Prikupili smo dve hiljade evra za pregled i terapiju, plus tri za odlazak i smeštaj - priča Nikolićeva.
Kako objašnjava, posle terapije njen sin je progovorio i počeo da komunicira sa porodicom.
- Da bi on napredovao, takvo stanje moraju da prate logopedi, psiholozi i defektolozi. Takođe, mom sinu, kao i svakom drugom detetu, potrebne su interakcija i igra sa vršnjacima. Mi nemamo novca. Moj muž radi u Vojsci i prima platu 27.000 dinara. Pokušavala sam i ja da radim, ali bezuspešno. Izgubila sam posao kada mi se sin razboleo i od tada nisam mogla da ga nađem - ističe Tihana.
Kako kaže, dete je pokušala da upiše u državni vrtić, ali tamo su posle silnih peripetija i njenog pozivanja na Zakon o inkluziji pristali da prime mališana, ali samo na četiri sata.
MINISTARSTVO: POMOĆI ĆEMO!
Kako je za Glas javnosti naveo LJuba Pejaković, specijalni savetnik ministra za rad i socijalnu politiku, država ima u planu da sve svoje raspoložive kapacitete stavi na korišćenje deci ometenoj u razvoju, a samim tim i deci sa autizmom.
- U pripremi je novi zakon koji će omogućiti porodicama širi spektar usluga od patronažne službe, pa do dnevnih boravaka sa noćenjem. Takođe, u planu je i izmeštanje dece bez roditeljskog staranja iz 14 domova u Srbiji, jer se njihov broj prepolovio. Od 1.800 ostalo ih je 900. Raspoloživi kapaciteti u prostoru i ljudstvu biće ponuđeni roditeljima sa decom ometenom u razvoju - rekao je Pejaković.
ZUBAR SE UPLAŠIO
Prema rečima Tihane Nikolić, desilo se da su njenom sinu zagnojile vilice jer je imao karijes na zubu.
- Odveli smo ga kod dečjeg stomatologa, koji je odbio da mu popravi zub i sanira stanje u ustima zbog straha da će ga dete ujesti! Tek je oralni hirurg za odrasle pristao da uradi intervenciju - kaže Nikolićeva.
Kako dodaje, za njenog sina ostala je još mogućnost da mu svaki drugi dan plaćaju privatne časove defektologa i logopeda, što je iznosilo 1.600 dinara dnevno.
- On je neko vreme s njima dobro napredovao. Naučio je da crta krug i cvet... Ali, i to je bilo kratkog veka, jer smo ovih dana bili primorani da odustanemo zbog nedostatka novca. A njemu su ti stručnjaci neophodni. Uz to, naše dete ima i celijakiju - bolest netolerancije organizma na sastojak žitarica - gluten. Mora da jede specijalne vrste proizvoda od brašna bez glutena. Ono po kilogramu košta 680 dinara. Mi dobijemo na recept četiri kile, a četiri kupimo sami - navodi Tihana Nikolić i dodaje da oni nemaju nikave beneficije kada je u pitanju plaćanje komunalnih i drugih računa, kako je to u drugim gradovima.
Ona je objašnjava da svom sinu treba da kupuje i pampers pelene, za koje izdvaja po 1.500 dinara na deset dana, jer joj je sin alergičan na pelene za invalide koje idu na recept.
- Od lokalne samouprave nemamo nikavu pomoć. Osim što smo ostvarili pravo na tuđu negu i pomoć koju dobijaju svi invalidi u zemlji - žali se ova majka.
Ona navodi da njena muka nije usamljena. Jer, u Nišu ima 60 porodica koje imaju decu sa autizmom. Takođe, kako ona tvrdi, sredina u kojoj žive uglavnom nema razumevanja za takvu decu. Misle da su luda ili nevaspitana.
- A ima i roditelja koji svoju decu kriju jer ih je sramota njihovog stanja. Ona skoro da nikada ne idu napolje - objasnila je na kraju razgovora Tihana Nikolić.
"...saznala je da se autizam leči terapijom aminokiselinama"
O kakvoj terapiji se radi ovde, moze li neko pojasniti i dati malo vise informacija. koja je to klinika?
Gospodjo Nikolic, da li mozete da mi kazete nesto vise o bolnici (ili vec o kakvoj se ustanovi radi) u Moskvi? Trebam bilo koji podatak za kontakt: telefon, website, adresu...
Bila bih Vam beskrajno zahvalna!
Sve najbolje Vama i Vasem sinu.
