Izvor: RadioCity.rs, 28.Feb.2018, 18:42 (ažurirano 02.Apr.2020.)
Danas je Dan retkih bolesti
Svake godine Dan retkih bolesti se obeležava tematski drugačije. Ove godine se održava pod sloganom „Pокаži svоје rеtко – pокаži dа је vаžnо” a cilj kampanje je kao i prethodnih godina da se javnost upozna sa problemima osoba sa retkim bolestima i njihovih porodica. Slogan ukazuje na to da se retke bolesti moraju prepoznati kao prioritet politike javnog zdravlja na lokalnom i međunarodnom nivou. Uključivanje većeg broja ljudi u problematiku retkih bolesti može >> Pročitaj celu vest na sajtu RadioCity.rs << doprineti da se smanji izolacija i nevidljivost ove grupe ljudi. U fokusu, kao i prethodnih godina, kada je o retkim bolestima reč su svakako istraživanja jer povećanje njihovog broja utiče na razvoj lekova "siročića" (orphan drugs).
Retka bolest po definiciji je ona od koje boluje najviše jedna osoba na 2000 stanovnika. Retke bolesti obuhvataju 6-8% svake populacije. Danas je u svetu poznato između 6 i 8 hiljada različitih retkih bolesti. Na primer, Batenova bolest, Gošeova, Fridrajhova taksija, Bulozna epidermoliza, Hanterov sindrom, Primarna desuficijencija, Fenilketonurija, Hemofilija, Maligni kancer kod dece, Mišićna distrofija, FOP, itd. Svaka od tih bolesti je retka, jer od njih boluje veoma mali broj ljudi. Njihov tačan broj se ne zna ali od njih boluje, jedan, dvoje, desetoro, neke broje pedesetak obolelih, druge 100 do 150, 700 do par hiljada obolelih je najveći broj obolelih u okviru jedne retke bolesti.
City radio već godinama prati hrabru borbu obolelih od retkih bolesti i njihovih porodica pa smo, da podsetimo, na temu retkih bolesti realizovali serijal radijskih emisija i tekstova pod naslovom "A, šta kad nas život svrsta u Retke?"
