Izvor: RTS, 16.Sep.2023, 11:38
Хуманитарни базар за малу Мињу у Цетињској, од колача до услуга лекара и адвоката
Данас се у Цетињској улици у Београду одржaва хуманитарни базар за Мињу, двогодишњу девојчицу која болује од ретке болести АДСЛ. Терапија не постоји, за њом се трага – и управо за то су и потребна средства.
Хуманитарни базар у Цетињској улици у >> Pročitaj celu vest na sajtu RTS << Београду одржава се од 15 до 19 сати. Ту се прилогом може помоћи малој Мињи, а други начин је слање СМС поруке на 3030 са бројем 1417.
На базару ће бити и хране, књига, накита, а биће одржана и лицитација са услугама које нуде адвокати и лекари. Сва прикупљена средства биће уплаћена за лечење мале Миње.
"Миња болује од ретке болести АДСЛ, то је метаболичка болест где због недостатка ензима долази до нагомилавања штетних материја у њеном организму. Због тога она има успорен психомоторни развој и епилепсију. Узрок је генетички, мутација у АДСЛ гену, а терапије нема. Ми, као породица, смо покренули два пројекта која за циљ имају проналажење ефективне терапије. Оба пројекта се раде у САД. Један је пренамена лека, где се већ постојећи лекови тестирају, односно њихова ефикасност у лечењу ове болести. Други пројекат, који је сложенији, јесте пројекат развоја генске терапије, где би се Мињи у њен нервни систем унео здрав АДСЛ ген“, објашњава Мињина мајка, Ива Милачић.
Развој генске терапије помогао би Мињи али свој другој деци која имају ову ретку болест.
