Izvor: RTS, 20.Mar.2024, 22:38
Србија у борби против СМА – циљ да што више пацијената добије лек
Од прошле године, скринингом на спиналну мишићну атрофију тестирано је више од 30 хиљада беба, а код пет је откривено обољење. Тренутно се 105 пацијената лечи од те болести, а доступне су три иновативне терапије. Са конференције под називом "Заједно ка напретку" поручено >> Pročitaj celu vest na sajtu RTS << је да је циљ да што више пацијената добије лек.
Спинална мишићна атрофија (СМА) је ретка, прогресивна болест, која се развија већ у првим месецима живота.
Код 10-годишње Ларе Еве Мартиновић из Смедерева појавила се пре навршене прве године. Већ две године лечи се иновативним лековима. Како каже, воли да иде у школу и има пуно другара.
Њен отац, Јован Мартиновић, наводи да је Лара Ева већ на иновтивној терапији.
"Олакшавајуће код терапије је што не мора да је прима у кичму, спинално, него може да је узима и пије као сируп, а што јој много олакшава коришћење", каже отац Ларе Еве.
СМА и Србија – терапије доступне о трошку државе
Србија је једна од ретких земаља која има доступне терапије о трошку државе, као и неонатални скрининг за спиналну мишићну атрофију.
Директорка Републичког фонда за здравствено осигурање др Сања Радојевић Шкодрић каже да Србија не заостаје у терапијама, али ни у дијагностици, те досадашњим иновацијама.
"Доступна су сва три лека за спиналну мишићну атрофију и пацијенти више не морају да одлазе у иностранство, нарочито када је у питању и један од најскупљих и најсавременијих лекова, чувена 'золгенсма'", наглашава директорка РФЗO-а.
Кисић Тепавчевић: Они који болују од СМА данас живе квалитетније
Министарка за бригу о породици и демографији Србије Дарија Кисић Тепавчевић истиче да "можемо да видимо да хероји који живе са овом болешћу данас живе много квалитетније".
"Живе са апсолутно јасним могућностима за даљи напредак у животу. До малишана који се тек рађају и где је омогућено да се болест открије одмах на рођењу, а који ће моћи да имају потпуно нормалан живот и да се не разликују од својих вршњака", сматра министарка Кисић Тепавчевић.
Некада се о спиналној мишићној атрофији говорило као о генетском убици деце до пете године. Данас то није тако, а њихов живот је знатно олакшан.
СМА Србија: То што је неко у колицима не значи да не може да има предиван живот
Председница Удружења "СМА Србија" Оливера Јововић наводи да то што је неко у колицима апсолутно не значи да не може да има предиван и квалитетан живот и да буде успешан у својој професији.
"Ми, међусобни чланови, имамо прваке на међународним интернационалним такмичењима. Имамо песнике, програмере, графичке дизајнере, људе који раде у државној управи", каже Јововићева.
У кампањи под називом "Србија без баријера" постављено је више од 120 рампи на објектима јавне намене у више од 50 локалних самоуправа.
