Izvor: RTS, 19.Feb.2014, 17:36 (ažurirano 02.Apr.2020.)
Različit i omiljen
Marko Radulović iz Prćilovice kod Aleksinca jedan je od sedmorice dečaka u Srbiji koji boluju od Hanterovog sindroma, retke bolesti koja ugrožava funkcionisanje svih organa. Posle Markovog obraćanja ministarki zdravlja, stigao je predlog da se za lečenje dece sa retkim bolestima novac obezbedi od telefonskih impulsa, odnosno SMS poruka. Kako RTS saznaje, u petak u Ministarstvu zdravlja razgovori sa predstavnicima udruženja.
Država je za lečenje retkih bolesti ove godine >> Pročitaj celu vest na sajtu RTS << predvidela 280 miliona dinara, ali za neke, poput obolelih od Hanterovog sindroma, nedostaje još 120 miliona.
Marko Radulović iz sela Prćilovica kod Aleksinca jedan je od sedmorice dečaka koji imaju tu retku metaboličku bolest, koja ugrožava funkcionisanje svih organa.
Posle Markovog obraćanja ministarki zdravlja, stigao je predlog da se za lečenje dece sa retkim bolestima novac obezbedi od telefonskih impulsa odnosno SMS poruka. Kako RTS saznaje, u petak će u Ministarstvu zdravlja o tome biti razgovora sa predstavnicima udruženja.
On je jedan na milion stanovnika - to je statistika, u životu Marko Radulović je desetogodišnjak sa sasvim običnim željama.
Marko igra fudbal, mada zbog zdravlja samo deset minuta. On odlično razume da bi mogao da igra i duže kada bi dobijao terapiju, a razume i zašto ne može da je prima.
U odeljenju Marko je baš zbog svoje različitosti omiljen.
Lek za Hanterov sindrom postoji od 2007. godine. Terapija za jedno dete košta 200.000 evra godišnje. Sve zemlje u regioni plaćaju ovo lečenje.
Suočavanje sa bolešću počelo je od Markove treće godine kada su lekari primetili smetnje na srcu. Sa dijagnozom Hanterov sindrom Marko ne može ni u banju.
Svi veruju da nešto mora da se promeni. Marko na život ima, pre svega, pravo, kao i svi ostali ljudi.
rts.nis@rts.rs
+381 18 236 588
Marko Radulović: Različit i omiljen
Izvor: Aleksinac.net, 19.Feb.2014
Marko Radulović iz Prćilovice kod Aleksinca jedan je od sedmorice dečaka u Srbiji koji boluje od Hanterovog sindroma, retke bolesti koja ugrožava funkcionisanje svih organa...Posle Markovog obraćanja ministarki zdravlja, iz Ministarstva trgovine stigao je predlog da se novac koji nedostaje obezbedi...
