Izvor: RTS, 22.Nov.2010, 09:27 (ažurirano 02.Apr.2020.)
Život sa cističnom fibrozom
U svetu živi oko 100 hiljada ljudi obolelih od cistične fibroze, pokazuju podaci Svetske zdravstvene organizacije. Iako je u Srbiji registrovano oko 150 obolelih, procenjuje se da je taj broj mnogo veći. Stručnjaci upozoravaju da svaki 900. bračni par ima šansu da dobije dete sa cističnom fibrozom.
U Srbiji se svake godine rodi dvadesetoro dece sa cističnom fibrozom, teškom i za sada neizlečivom genetskom bolešću koja napada pluća i digestivni trakt.
"Kada >> Pročitaj celu vest na sajtu RTS << je mama prestala da me doji, uočila je određene promene prilikom varenja hrane, i videla je da nešto nije u redu. Doveli su me kod doktora i ustanovili da imam neke promene prilikom disanja sa plućima i urađen je znojni test, preko koga je ustanovljena cistična fibroza", rekla je pacijentkinja koja boluje od te bolesti.
Za cistični fibrozu često kažu da je bitka koja traje i da je zato neohodno da se bolest što ranije otkrije.
Doktor Predrag Minić iz Instituta za majku i dete ističe da bi trebalo da u narednim godinama, kao i većina sada zemalja u okruženju i svetu, uvedemo takozvani skrining - neonatalni skrining na tu bolest.
"Potrebno je da se svakom novorođenom detetu iz kapi krvi, koja se inače uzima za prepoznavanje nekih drugih naslednih bolesti, odredi izvesni biohemijski marker. Ako je povišen, onda se takva deca pre prepoznavanja znakova bolesti prepoznaju, leče i pruža im se mnogo bolja perspektiva nego do sada", rekao je doktor Minić.
Međutim, oni koji je imaju kažu da su vremenom naučili da žive sa njom, ali da i dalje nailaze na nerazumevanje okoline.
"Neretko se dešava da deca ne mogu biti primljena u vrtiće, jer medicinske vaspitačice koje rade u tim vrtićima ne poznaju tu bolest i plaše se ishoda. Slični su problemi u školi, jer druga zdrava deca znaju da budu gruba prema ovoj deci, jer su drugačija od njih", rekao je Dragan Đurić iz Udruženja za pomoć osobama sa cističnom fibrozom Srbije.
Jedna od obolelih devojčica tvrdi da je često u školi i na rekreativnoj nastavi uzimala krišom lekove, kako se ne bi stvorio određeni krug nerazumevanja ili odbijanja između nje i školskih drugara.
Život sa cističnom fibrozom, kako kažu oboleli, zahteva, pre svega, jednu vojničku disciplinu, jer pacijenti svaki dan moraju da izdvoje minimum dva sata kako bi uzeli lekove, enzime, hranu. Lečenje je zahtevno i skupo, a država pokriva najveći deo troškova.
