Izvor: B92, 06.Nov.2010, 11:50 (ažurirano 02.Apr.2020.)
Život dece sa Retovim sindromom
Beograd -- Za Retov sindrom u Srbiji se zna od 1994. godine, međutim još ne postoji adekvatan način da se pomogne porodicama čija su deca obolela od ove teške bolesti.
Slavica Janković je majka dvadesetdevetogodišnje Ivane koja boluje od Retovog sindroma.
Zbog stalne brige o detetu, nije u mogućnosti da radi, a primanja koja ima nisu dovoljna da podmire ni najosnovnije životne potrebe.
Za Ivanu i njenu mamu Slavicu svaki dan je isti. Nema odlaska >> Pročitaj celu vest na sajtu B92 << u školu, ni na posao, šetnji u parku, druženja, godišnjih odmora. Ceo život bake Radojke, mame Slavica i Ivane odvija se u prostoru od dvadesetak kvadrata, a jedini prozor kroz koji dolazi dnevna svetlost gleda - u zid.
"Ono što radite vi sa sobom, apsolutno sva briga, to odradite i sa detetom, tako da njeno dizanje traje sat i po vremena, dok se podigne, dok se obuče, pošto oni to ne vole da se oblače, to malo duže traje, dok se stavi na toaletna kolica, dok se pelene da kažem srede, umije, operu zubići, prosto kao što vi radite, ja vodim dvostruki život", objašnjava Slavica Janković.
Mesečna primanja ove porodice su svega nekoliko hiljada dinara, a Slavica, zbog stalne brige o Ivani, nije više u mogućnosti da radi.
"Bar taj neki status kao na primer, hraniteljske porodice koje imaju, da imaju i roditelji koji su uz decu sa sto posto invaliditetom. Da se ne desi ovakav slučaj da jednostavno posle toliko godina rada dođete u situaciju da anulirate taj svoj rad i živite od invaliditeta svog deteta", kaže ona.
U pomoć je priskočila opština Savski venac, ali to, kako kažu, ni izbliza nije dovoljno da se pomogne porodici Janković.
"Gradska opština Savski venac je odlučila da ovoj porodici pomogne na taj način što će plaćati personalne asistente pet puta nedeljno po tri sata. To je jedini način na koji mislimo da možemo da budemo sistemski od pomoći. Mi smo imali tu i finansijsku podršku i kupovinu lekova, i nekih drugih potrepština za ovo domaćinstvo, ali jedino ono gde možemo da budemo od sistemske pomoći to je da plaćamo personalnog asistenta", navodi Branimir Gajić, iz opštine Savski venac.
Ministarstvo rada i socijalne politike priprema izmene ključnih zakona, koje bi u skupštinsku proceduru trebalo da uđu u januaru.
"Za budućnost je posebno važno donošenje zakona o socijalnoj zaštiti, koji na jedan drugačiji način uređuje ostvarivanje prava na materijalno obezbeđenje, bolje prepoznaje specifične potrebe svakog člana porodice, i lica koja su nesposobna za rad, a koja žive u tim porodicama, te porodice će imati i veće iznose socijalne pomoći u odnosu na druge porodice koje ova prava ostvaruju", rekla je pomoćnica ministra rada i socijalne politike Suzana Paunović.
Jedino što u domu porodice Janković ove zime neće nedostajati je beskrajna pažnja i ljubav koju ove tri žene dele. Međutim, primanja su sve manja, a od ljubavi se, nažalost, danas - ne živi.
