Izvor: Politika, 15.Feb.2015, 16:02 (ažurirano 02.Apr.2020.)
Za dva i po meseca na zračenju 55 puta
U Roditeljskoj kući u centru Beograda pretesno – sedam porodica sa mališanima obolelim od raka živi i zajedno se bori protiv opake bolesti
Troje mališana fascinirano gledaju kako se u rukama mađioničara crvena marama pretvara u belog goluba. Dok ptica maše krilima i pozdravlja okupljene, oni malo stariji koji su u početku ove tačke nezainteresovano gledali „dečju zabavu” odjednom s pažnjom posmatraju trikove. I na licima odraslih, a najviše je majki, pojavljuje >> Pročitaj celu vest na sajtu Politika << se osmeh dok mađioničar pred njima stvara iluziju. Za trenutak misli svih u dnevnoj sobi Roditeljske kuće u centru Beograda bile su daleko od bolničke sobe, zračenja, hemoterapija, neizvesnosti dok se čekaju rezultati...
Trenutke predaha, kao što je bio ovaj uz mađioničarske veštine prošlog četvrtka, Nacionalno udruženje roditelja dece obolele od raka (Nurdor), nastoji da organizuje što češće za mališane obolele od raka i članove njihovih porodica koji zajedno borave u Roditeljskoj kući. Jer muka ovih ljudi, a trenutno je u dvospratnici na Vračaru besplatni smeštaj našlo sedam porodica teško bolesnih mališana, jeste ogromna. Iako su deca različitog uzrasta – od tek prohodalih do onih na pragu odraslog doba, i veliki i mali ujedinjeni su u istom cilju – pobediti rak. I jedni drugima su, kažu, velika podrška. Zato i sve slobodno vreme provode zajedno, ako bolest i vreme dozvole – u šetnjama po gradskim parkovima ili uz priču u Roditeljskoj kući. Hrabre jedni druge, a ako se neko prepusti negativnim mislima tu su volonteri Nurdora da pomognu.
– Miljko je za dva i po meseca bio na zračenju 55 puta. Lekari su zadovoljni dosadašnjim tokom lečenja, pa i mi kao roditelji moramo da budemo zadovoljni. Nadamo se da ćemo završiti terapiju do kraja februara – priča za „Politiku” mama ovog devetnaestogodišnjaka, Biserka Bogićević iz Lučana.
Ovaj mladić razboleo se pre tačno godinu dana: dijagnoza Juingov sarkom – koštani maligni tumor, šokirala je celu porodicu. Trebalo je pribrati se i početi borbu protiv opake bolesti. Miljko je tada bio u četvrtom razredu srednje škole i uprkos napornim terapijama i oboljenju uspeo je da maturira. Bolnica je postala njegov drugi dom, a od septembra je sa majkom u Roditeljskoj kući. Bolest je fizički razdvojila porodicu – u Lučanima su ostali Miljkovi otac i sestra.
– U početku je bilo užasno, sin je teško podnosio saznanje da je bolestan, ali već na prvoj terapiji bili smo sa starijom decom od njega, kao i onima koji su bili na kraju lečenja. Svi oni dali su mu snagu i promenio se – sve je gledao mnogo optimističnije, šalio se... Ne vredi drugačije, protiv raka se mora boriti – kaže Biserka Bogićević.
Zahvalna je Nurdoru na obezbeđenom smeštaju, jer to celoj porodici mnogo znači. Sinovljevu bolest lakše su oboje podneli uz volontere ovog udruženja, ali i ostale porodice smeštene u Roditeljskoj kući. Bodre se, savetuju, pomažu jedni drugima...
U kući je i Emilija (16), đak drugog razreda gimnazije u Leskovcu, kojoj je prošlog aprila otkriven osteosarkom – tumor natkolenice. Sve je počelo bolom u kolenu, priča njena mama Biljana Đokić, a kada su lekari saopštili dijagnozu – cela porodica je zanemela. Posle desetomesečne borbe protiv raka, sada su svi optimisti, jer terapije deluju i bolest se povlači.
– Ovde smo smešteni od 6. januara, završili smo sa hemoterapijama i ćerka je sada na zračenju koje je takođe pri kraju. Emilija se odlično drži, optimista je, a bilo je trenutaka kada je ona nas hrabrila – kaže Biljana Đokić.
Priznaje da ne zna kako bi se snašli da nema Nurdora koji im je obezbedio besplatni smeštaj i prevoz na terapije. I ističe da u borbi protiv bolesti nema predaje, ma koliko sve to bilo teško.
Svi kapaciteti u Nurdorovim kućama u Beogradu su u ovom trenutku – prepuni, što jasno pokazuje da glavnom gradu nedostaje još jedna roditeljska kuća, kaže za „Politiku” Branislava Penov iz Nurdora.
– Samo jedna od kuća, i to ova na Vračaru, je naša – kupili smo je od donacija, dok su ostale dve – na Senjaku i Bežanijskoj kosi privremene i pitanje je koliko ćemo još dugo moći da ih koristimo. A činjenica da se godišnje razboli između 350 i 400 mališana, od kojih je velika većina iz unutrašnjosti i mora na terapije u Beograd, pokazuje da nam je neophodno još roditeljskih kuća – kaže Branislava Penov.
Liste čekanja ne postoje: lečenje ne sme da čeka, pa kada nema mesta u ovim kućama, a oni koji dolaze sa obolelom decom iz unutrašnjosti nemaju rođake i prijatelje u glavnom gradu – moraju da iznajmljuju privremeni smeštaj, za šta najčešće nemaju para. Drugi veliki problem je što ne postoji kancer registar za decu, kaže Branislava Penov. Ovaj registar je neophodan, smatra ona, i u njemu treba da se vodi evidencija ne samo o broju obolelih, već i o terapijama, dužini lečenja, ishodu...
-----------------------------------------
Borba za produžetak bolovanja roditelja obolele dece
Zajedno sa Nurdorom napravio sam predlog zakona kojim se omogućava roditeljima da budu odsutni sa posla dokle god traje proces lečenja i rehabilitacije njihove dece. Zakon dozvoljava najviše četiri meseca odsustva, a kao profesor fakulteta moram da kažem da proces lečenja karcinoma i leukemije traje znatno duže. Želja nam je bila da zakonskim putem obezbedimo roditeljima da budu uz svoje dete, ali i da odsustvo bude sto odsto plaćeno, jer troškovi u porodicama sa obolelom decom se udvostručavaju, objašnjava za „Politiku” narodni poslanik dr Dušan Milisavljević.
Kada bi se ovakav predlog usvojio, država bi ispravila sadašnju nepravdu prema roditeljima koji se bore za život svog deteta, a često su prinuđeni da napuste posao, jer nemaju pravo na bolovanje. „Razgovarao sam sa ministrom zdravlja Zlatiborom Lončarom koji je pokazao dobru volju za naš predlog, a takođe i sa nadležnima u RFZO i nadam se da ćemo na prolećnom zasedanju parlamenta usvojiti ove izmene zakona”, kaže Milisavljević.
-----------------------------------------
Međunarodni dan dece obolele od raka – 15. februar
Zvanični podaci Instituta za javno zdravlje „Dr Milan Jovanović Batut” govore da se u toku jedne godine u Srbiji od raka razboli oko 320 dece uzrasta do 19 godina, a bitku sa bolešću na godišnjem nivou izgubi 56 mališana. Petogodišnje preživljavanje mališana obolelih od neke vrste raka je poboljšan u poslednje tri decenije sa 54 odsto na današnjih više od 80 odsto. U svetu svake godine od nekog oblika raka oboli 160.000 dece, a bitku sa bolešću izgubi 90.000 mališana.
-----------------------------------------
Situacija u Srbiji
*svakog dana se najmanje jedno dete razboli
*svake nedelje jedno dete umre
*dve trećine obolele i umrle dece su do 14 godina
*najčešće obolevaju od akutne limfoblastne leukemije
*uspeh u izlečenju ove leukemije veći od 70 odsto
*porast od malignih bolesti na godišnjem nivou – jedan odsto
Dejana Ivanović
objavljeno: 15.02.2015
