Izvor: RTS, 27.Feb.2015, 14:00   (ažurirano 02.Apr.2020.)

Više od 300 miliona dinara za lečenje retkih bolesti

Ministar zdravlja Zlatibor Lončar kaže da je država za ovu godinu obezbedila više od 300 miliona dinara za lečenje obolelih od retkih bolesti. Lončar dodaje da će se nastaviti sa obezbeđivanjem svih neophodnih sredstava za njihovo lečenje.
Zlatibor Lončar podseća i da je u toku izrada Nacionalne strategije za retke bolesti koja bi trebalo da definiše aktivnosti koje će biti preduzete, kao i Akcioni >> Pročitaj celu vest na sajtu RTS << plan koji će definisati kada će se one obavljati i koji će organ ili ustanova biti zaduženi za svaku od njih, javlja Tanjug.

"Biće definisane sve aktivnosti - osnivanje nacionalnih referentnih centara za pojedine retke bolesti, izrada registra retkih bolesti, kao i prioriteti u njihovom lečenju", ističe ministar.
Lončar je na skupu posvećenom Međunarodnom danu retkih bolesti, koji se obeležava 28. februara, dodao da je cilj uključivanje što više udruženja obolelih u te aktivnosti jer je njihova podrška neophodna.
Ministar zdravlja navodi da je država već učinila neke korake kako bi se olakšalo lečenje obolelih, podsećajući da je krajem prošle godine donet Zakon o zdravstvenoj dokumentaciji i evidenciji, zatim "Zojin zakon", osnovan Fond za lečenje dece u inostranstvu...
Dodaje i da će se država potruditi da domaćim stručnjacima obezbedi adekvatno obrazovanje i obuku, kao i uspostavljanje saradnje sa eminentnim stručnjacima iz inostranstva.
"Vlada i ministarstvo zdravlja nastaviće saradnju na promociji aktivnosti u vezi sa obolelima od retkih bolesti kako bi se pripremili odgovarajući propisi, povećali kapaciteti, ali i podigla svest društva o tim bolestima", naglašava Lončar.
Marija Joldić iz Nacionalne organizacije za retke bolest navodi da je važno da o obolelima od tih bolesti brinemo svakodnevno, a ne da ih se setimo samo kad se obeležava dan retkih bolesti.
Joldiževa naglašava da je obolelima i njihovim porodicama neophodna pomoć i podrška države.
"Kad se otkrije retka bolest, to je bolest cele porodice, koje su često materijalno ugrožene, jer obično jedan roditelj mora da prestane sa radom", ističe Joldićeva.

Prema njenim rečima, NORBS zajedno sa hrvatskim udruženjem trenutno radi na izradi regionalnog registra obolelih od retkih bolesti.
Dekan Medicinskog fakulteta u Beogradu Nebojša Lalić smatra da je današnji skup veoma značajan, jer pokušava da reši veliki problem.
Lalić dodaje da je fakultet spreman da sve kapacitete stavi na raspolaganje širenju znanja iz oblasti lečenje retkih bolesti, jer je proširivanje znanja o tome neophodno.
Međunarodni dan retkih bolesti obeležava se na inicijativu Evropske organizacije za retke bolesti poslednjeg dana februara sa ciljem podizanja svesti o retkim bolestima i upoznavanja javnosti sa problemima obolelih.
U Srbiji postoji Republička stručna komisija za retke bolesti, koja ima ključnu ulogu u izradi Nacionalnog programa za retke bolesti.

Nastavak na RTS...