Izvor: RTS, 21.Feb.2014, 20:39 (ažurirano 02.Apr.2020.)
Umesto terapije - obećanja
Dve nedelje posle pisma malog Marka u kojem moli za pomoć, država i dalje nema rešenje koje bi omogućilo da sedmorica dečaka obolelih od Hanterovog sindroma počnu što pre da dobijaju terapiju koja im život znači.
Još uvek nema rešenja države koje će omogućiti adekvatno lečenje dece obolele od Hanterovog sindroma.
Iako je prošlo dve nedelje od pisma desetogodišnjeg Marka u kome moli državu za pomoć, i dalje nema rešenje koje bi omogućilo da sedmorica >> Pročitaj celu vest na sajtu RTS << dečaka obolelih od Hanterovog sindroma počnu što pre da dobijaju terapiju koja im život znači.
I posle današnjeg sastanka predstavnika ministarstava zdravlja i telekomunikacija, zatim predstavnika teleoperatera i Nacionalne organizacije za retke bolesti, koji je bio zatvoren za javnost, roditelji bolesne dece ostali su bez jasnog odgovora na pitanje kada će njihova deca početi da dobijaju neophodnu terapiju.
Hanterova bolest jedna je od sedam tipova mukopolisaharidoze i spada u retke bolesti.
Ništa od pomoći države bolesnoj deci!?
Izvor: Mondo, 21.Feb.2014
Država još nema rešenje koje bi omogućilo da sedmorica dečaka obolelih od Hanterovog sindroma počnu da dobijaju..
