Izvor: Kurir, 19.Mar.2012, 16:52 (ažurirano 02.Apr.2020.)
USKORO DODATNI NOVAC ZA RETKE BOLESTI
U Srbiji još nije poznat broj obolelih od retkih bolesti, ali ih ima od 5.000 do 7.000. Oko 75 odsto obolelih od tih bolesti su deca
BEOGRAD - Narednih nedelja biće stvoreni uslovi da se sredstva iz Fonda za retke bolesti što pre upotrebe za lečenje dece i odraslih, najavio je državni sekretar Ministarstva zdravlja Periša Simonović.
"Značajno je da ćemo narednih nekoliko nedelja stvoriti uslove da sredstva iz tog fonda što pre budu upotrebljena >> Pročitaj celu vest na sajtu Kurir << za nabavku lekova za decu, a onda i za odrasle koji su oboleli od retkih bolesti", rekao je Simonović novinarima u Ministarstvu zdravlja, posle sastanka sa predstavnicima Udruženja obolelih od retkih bolesti.
Simonović je naveo da je Fond za retke bolesti "posebna budžetska linija" u kojoj se stiču sredstva za lečenje, na osnovu primene Zakona o igrama na sreću. Ta sredstva državni sekretar je procenio na 130 miliona dinara godišnje. Kako je naveo, postoji predlog komisije da se iz tog fonda nabavljaju lekovi za enzimsku supstitucionalnu terapiju.
Prema Simonovićevim rečima, na današnjem sastanku je, između ostalog, dogovoreno da se "prenatalna i postnatalna dijagnostika za retke bolesti, bilo kod nas ili u inostranstvu, predloži Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje i ide na teret obaveznog zdravstvenog osiguranja".
"Dogovoreno je i da se iz Fonda za retke bolesti... sredstva opredeljuju za nabavku lekova za tzv. enzimske bolesti gde lekovi dovode do značajnog poboljšanja ili potpuno obezbeđuju normalno funkcionisanje osobama koje imaju takav poremećaj", rekao je Simonović.
Simonović je najavio da će biti otvoren po jedan centar za decu i odrasle koji boluju od retkih bolesti.
Biće formirane i referentne laboratorije što će doneti kvalitetnu i potpunu dijagnostiku - i na molekularnom nivou, rekao je državni sekretar.
Ministar zdravlja Zoran Stanković izjavio je ranije da su retke bolesti prvi put ušle u zakonodavstvo Srbije prošle godine. U Srbiji još nije poznat broj obolelih od retkih bolesti, ali ih ima od 5.000 do 7.000. Oko 75 odsto obolelih od tih bolesti su deca.
