Izvor: Politika, 27.Dec.2013, 14:25 (ažurirano 02.Apr.2020.)
Tijanino zaveštanje – nada za bolesnu decu
Briga o deci koja ne mogu da se leče u Srbiji mora preći u sistemske okvire, a ne da roditelji prose za život deteta, kaže Nebojša Ognjanović
„Tijana je imala jednu misiju i mi kao njeni roditelji moramo tu misiju da dovedemo do kraja. Ništa nećemo da radimo na svoju ruku, već uz dogovor sa Ministarstvom zdravlja i ljudima iz struke u nadi da će briga o deci koja moraju u inostranstvo na lečenje preći u sistemske okvire, to jest da će država brinuti o ovim mališanima, >> Pročitaj celu vest na sajtu Politika << kao što je to slučaj u svim uređenim državama, a ne da njihovi roditelji budu prepušteni sami sebi i praktično prose za život svog deteta svakodnevnim apelima za pomoć. U javnosti je stvorena slika kao da su Ognjanovići ti koji su zaduženi za lečenje dece u Srbiji, a ustvari prava adresa jeste Ministarstvo zdravlja i Republički fond za zdravstveno osiguranje (RFZO)”, kaže za „Politiku” Nebojša Ognjanović, otac male Tijane koja je 15. jula preminula u američkoj bolnici ne dočekavši novo srce.
Ognjanovići su razgovarali sa ministarkom zdravlja o najboljim načinima za ulaganje novca preostalog od Tijaninog lečenja, a reč je o 1,6 miliona evra.
– Predložili smo da se deo novca uloži u kompletno opremanje i proširenje kapaciteta Odeljenja kardiologijeu Institutu za majku i dete, gde se Tijana lečila šest godina, kako bi se stvorili uslovi za postoperativni tok lečenja dece koja su transplantirana u inostranstvu. Mislimo da tim novcem treba da se finansira i usavršavanje lekara u inostranstvu kako bi mogli da pomognu deci kojoj je presađeno srce, jer kod nas postoperativna nega za ovu decu ne postoji. Mi smo sa našim detetom prošli pravu golgotu i znamo kako sve to izgleda u našem i stranim zdravstvenim sistemima. Posle transplantacije srca pacijent godinu dana mora da bude pod intenzivnom kontrolom, da mu se radi biopsija srčanog mišića, da prima izuzetno skupe lekove kako ne bi došlo do odbacivanja presađenog organa. Sve to košta gotovo koliko i sama transplantacija, a najgore što o ovim pacijentima nema ko da brine, jer naši lekari nisu dovoljno obučeni, pa bolesnici odlaze na kontrole u inostranstvo. Kada bi bolnica bila dobro opremljena i lekari usavršili svoje znanje, onda bi se deca koja su transplantirana u inostranstvu vratila na lečenje u Srbiju, što bi bio daleko manji trošak, a samim tim i porodica bi bila na okupu – priča Ognjanović.
Deo od 1,6 miliona evra trebalo bi da bude utrošen i na lečenje dece koja su trenutno najugroženija, a ne može im se pomoći u Srbiji. Ostaje da se ono što je predloženo i dogovoreno prekjuče u Ministarstvu zdravlja sprovede u delo, a tu će glavnu reč imati stručnjaci koji će ukazati šta je najneophodnije za pomoć oboleloj deci, ali i nadležni za zdravstvo.
Drama porodice Ognjanović počela je davno pre ovog proleća, kada je cela Srbija saznala da je Tijani neophodno novo srce. Oni su se sa bolešću svog deteta borili punih šest godina.
– Tijani je pozlilo u avgustu 2012. i tada su nam na Institutu za majku i dete rekli da više ništa ne mogu da učine za nju, jer joj je hitno potrebna transplantacija srca koja se u Srbiji ne radi. Iz bolnice smo dobili otpusnu listu, država nije mogla da nam pomogne jer pravilnik za decu kojoj treba presađivanje srca u inostranstvu tada nije postojao. Bili smo prepušteni sami sebi. Našli smo kliniku u Beču, gde su posle detaljnih analiza zaključili da mogu da nam pomognu, a ukupna cena za intervenciju i lečenje bila je oko 200.000 evra. Usledila je trka sa vremenom, organizovali smo akcije, pokušavali da skupimo novac. U decembru 2012. smo otišli u AKH kliniku gde su bečki lekari potvrdili da je Tijana ozbiljan kandidat za transplantaciju srca. Onda smo se vratili u Beograd da uradimo dodatne analize po protokolu bečke klinike, jer je to tamo bilo preskupo. Učinili smo tako, ali Tijanino zdravstveno stanje se naglo pogoršalo posle davanja kontrasta koji nije smela da primi prilikom snimanja magneta srca, i stradali su joj bubrezi. Dvadesetak dana kasnije ponovo smo stigli kod bečkih lekara, ali tada su nam rekli da je bolest napredovala, a kako je reč o veoma retkom obliku restriktivne kardiomiopatije i uz oštećene bubrege, nisu smeli da preuzmu na sebe takav rizik, jer nemaju ni dovoljno iskustva sa ovako visokorizičnim pacijentima – priča Ognjanović
Tada je nastala nova potraga: posle 12 dana opet sami, Ognjanovići su otkrili da u hjustonskoj klinici mogu da operišu devojčicu, ali po ceni većoj od milion dolara. Imali su sreću u nesreći, kaže Nebojša, što su i njegova supruga i on državni službenici.
– Kolege iz MUP-a gde radim pomogli su maksimalno, svi su dali po jednu dnevnicu, a pred odlazak u Ameriku svaki pripadnik policije izdvojio je po 1.000 dinara za Tijanu. Pomoć je pristizala sa svih strana, od humanitarnog koncerta pevačice Aleksandre Radović uplaćeno je oko 2,5 miliona dinara, iza nas je stala i opština Rakovica. Ipak, sav novac koji je uplaćivan na račun, sakupila je u stvari Tijana – ističe Ognjanović.
Tijana je u hjustonskoj bolnici bila tri meseca, imala je nekoliko intervencija, a sve je koštalo, od sonde do mehaničkih pumpi, rekao je Ognjanović. Bila je borac, uspela je da izdrži desetočasovnu intervenciju ugradnje dve mehaničke pumpe „Berlin hart”, ali je na kraju izgubila bitku sa vremenom. Mnogi su mislili da je priča o Tijaninom novom srcu završena njenim odlaskom u Ameriku, ali nije bilo tako, kazao je Ognjanović. Niko nije mogao da garantuje da će uskoro dobiti organ.
Posle Tijanine smrti Ognjanovići su prozivani u javnosti, jer se, po oceni nekih medija, nisu odmah izjasnili šta će sa novcem.
– Želeli smo samo da ispoštujemo zakonsku proceduru, da se završi ostavinska rasprava, jer je račun otvoren na Tijanino ime, i da budemo formalno pravno proglašeni za naslednike novca, pa da ga damo u humanitarne svrhe. Sve to mora da se uradi po nekim pravilima, da se odrede prioriteti, da se vidi gde su pare najneophodnije, a to moraju da rade nadležni u zdravstvu. Doživeli smo vređanje, optužbe da smo lopovi, da nam sliku umrlog deteta stavljaju na naslovne strane – rekao je Nebojša.
Pitamo zašto nisu odgovarali na optužbe.
– Jesmo, odgovarali smo i demantovali napise, ali ti naši odgovori se nekom nisu sviđali. Javno smo rekli šta ćemo sa novcem posle ostavinske rasprave. Mi smo obična porodica koja je imala nesreću da postane poznata zbog bolesti deteta, to nismo mi izabrali i nismo želeli da budemo u medijima. Borili smo se za dete, a poslednjih meseci mediji nam nisu dali ni mogućnost ni vreme da ga u miru ožalimo. Nema tu nikakvih tajni, ni skrivenih senzacija. Optuživali su nas što smo tek u oktobru pokrenuli ostavinsku raspravu – pa razlog je bio taj što nismo imali kompletnu dokumentaciju neophodnu za vađenje umrlice na obrascu Republike Srbije. Tu su nam pomogli u Ministarstvu spoljnih poslova, bez njih bi trajalo sve mnogo duže. Čim smo dobili umrlicu, pokrenuli smo ostavinski postupak, kako bismo dobili ostavinsko rešenje nadležnog suda u Beogradu, koje nam je pravna služba banke tražila da bi mogli uopšte da raspolažemo preostalim novcem na zakonit način – kazao je Ognjanović.
Priča o maloj Tijani Ognjanović zaista bi morala da ubrza nadležne da sistemski reše pitanje lečenja bolesne dece kojoj se ne može pomoći u Srbiji, a to će doprineti tome da više nijedan roditelj ne bije strašnu borbu za spas deteta potpuno sam, bez pomoći države.
Dejana Ivanović
objavljeno: 27.12.2013.
.jpg)
