Izvor: Kurir, 10.Jun.2010, 08:32 (ažurirano 02.Apr.2020.)
SRAMOTA: SRBIJA OSTAVILA DECU DA UMRU!
BEOGRAD - Životi četvoro dece koja su na smrt bolesna od Batenove bolesti u Srbiji vrede koliko „mercedes benz CL klase“! Ili desetostruko manje od tuče Miladina Kovačevića u Americi!
Ovog puta Srbija nema 120.000 dolara za lečenje Alekse, Zoe, Luke i Zvezdane, mališana koji su imali tu nesreću da obole od retke i smrtonosne Batenove bolesti, za koju još nema leka! Jedina nada da ne umru od osme do 12 godine, kada se obično njihov život zbog bolesti gasi, je tretman matičnim >> Pročitaj celu vest na sajtu Kurir << ćelijama u Kini. To košta samo 30.000 dolara po detetu!
Bojana Mirosavljević iz Novog Sada, majka obolele šestogodišnje Zoe, kaže da ih je posle pisanja Kurira o njihovoj sudbini pozvalo Ministarstvo zdravlja na razgovor.
- To nam je probudilo nadu, jer smo sve već rasprodali što smo imali i novac potrošili na lečenje naše dece. Dr Periša Simonović iz ministarstva bio je šokiran što naša deca i dalje sede u Srbiji. Rekao je da će novac biti uplaćen za deset dana i uputio nas na Republički zavod za zdravstveno osiguranje, da im odnesemo kompletnu dokumentaciju koju smo njemu predali - priča u jednom dahu očajna majka.
Prema njenim rečima, u RZZO su ih odbili uz obrazloženje da je Batenova bolest neizlečiva, da još nema leka za nju i da je tretman matičnim ćelijama u Kini u eksperimentalnoj fazi.
- Kada sam ih pitala kakva je alternativa za našu decu u Srbiji, dobila sam odgovor da vodim dete kući i čekam da umre. Inače, Zoe i Aleksa nisu jedini koji boluju od te bolesti. Bolesni su i osmogodišnji Luka iz Beograda i šestogodišnja Zvezdana iz Pančeva. Svi u Srbiji plaćamo lekove, ne možemo da dobijemo invalidska kolica za decu jer ta bolest nije na listi retkih bolesti u Srbiji - objašnjava Bojana Mirosavljević.
Batenova bolest je smrtonosno oboljenje, a nesrećna deca se svakodnevno bore sa brojnim epileptičnim napadima, ne mogu na noge, gube vid, zaboravljaju reči i na kraju padaju u krevet.
- U Americi samo što nije završeno ispitivanje leka koji će da spase našu decu. Dotle, moramo da ih odvedemo u Kinu - kategorična je nesrećna majka.
U RZZO su negirali da su tu majku poslali kući i rekli joj da čeka dete da umre, ali su potvrdili da nisu odobrili sredstva za lečenje obolelih od Batenove bolesti u Kini, jer je bolest neizlečiva. U Ministarstvu zdravlja tvrde da rade sve na sagledavanju tog problema.
Pomozite!
Eurobanka EFG donirala je 1.500 evra! Ovim humanitarnim činom Eurobanka pomaže lečenje dece od Batenove bolesti. Za sve ljude koji žele da produže živote tim mališanima broj dinarskog računa je 250-2010000045760-16, a deviznog 250-2010000075970-81.
