Izvor: RTS, 21.Feb.2016, 10:03 (ažurirano 02.Apr.2020.)
Retke bolesti – problem i novac i informacije
U narednih sedam dana više nego inače govoriće se o retkim bolestima. To je i šansa da se obori Ginisov rekord postavljanjem fotografije zagrljaja na www.zagrlizaretke.com. U Srbiji neku retku bolest ima skoro pola miliona građana.
Da bi se Ginisov rekord oborio potrebno je da se od danas, pa do 27. februara prikupi više od 108.121 fotografija. Na taj način širi se i svest o retkim bolestima.
>> Pročitaj celu vest na sajtu RTS << />Akciju u Srbiji organizuje Nacionalna organizacija za retke bolesti - NORBS, a u susret 29. februaru Svetskom danu borbe protiv retkih bolesti.
Davor Duboka iz NORBS-a ističe da su problem kako informacije, tako i pitanje dijagnostike.
"Obe stvari su problem. O dijagnostici se dosta pričalo. Budžetski fond za retke bolesti upućuje na dijagnostiku u inostranstvo, međutim, nije u pitanju samo novac, već i zaista i to da ljudi i stručna javnost, pre svega lekari, budu upoznati sa tim da ima i nekih bolesti koje nisu uobičajene", rekao je Duboka gostujući u Dnevniku RTS-a.
Donošenjem Zojinog zakona pre više od godinu dana omogućeno je dijagnostikovanje u inostranstvu. Osnovan je i Fond za lečenje dece u inostranstvu.
"To su veoma značajni koraci. Taj fond, je poslao nekoliko desetina dece na dijagsnotiku, ali mora da se spomene da i dalje imamo nerešeno pitanje dijagnostike u zemlji. RFZO to ne finansira, a to nije toliko ni pitanje novca, jer nema mnogo dece koja bi ovde mogla da se dijagnostikuju", ističe Duboka.
Zastoja ima i u finansiranju lekova. Duboka ističe da Srbija zaostaje za Evropom, ali i regionom. Naglašava da više od 50 lekova kojima bi moglo da se leči 3.500 ljudi nije na listi RFZO-a.
