Izvor: RTS, 07.Dec.2013, 09:10 (ažurirano 02.Apr.2020.)
Problemi osoba sa retkim bolestima
Oko osam odsto stanovnika Srbija ima retke bolesti. Srbija počela pripreme za izradu Nacionalonog plana za retke bolesti. Oboleli se suočavaju sa skupim lekovima, problemima sa dijagnostikom i izolovanošću.
Srbija je počela pripreme za izradu Nacionalnog plana za retke bolesti, koje ima oko osam odsto stanovnika, rečeno je na Prvoj nacionalnoj konferenciji o tim bolestima.
Vreme je briga gotovo svih roditelja u Srbiji čija deca imaju neku retku bolest. Problem >> Pročitaj celu vest na sajtu RTS << predstavlja pitanje da li će lekari na vreme otkriti bolest i da li će dete na vreme početi da dobija terapiju.
"Lek za mukoposlisaharidozu postoji. Mi to ne možemo da isfinansiramo, jedino o trošku države. Mi još nismo dobili lek. Marko ima uvećanu slezinu, jetru, ima probleme sa zaliscima srca i sa zglobovima", kaže majka Danijela Radulović.
Zbog bolesti, njen sin Marko ne može da se posveti svojoj velikoj ljubavi - flauti.
"Imam deset godina i idem u školu, i dobar sam đak", kaže Marko Radulović.
Dok bolest brzo napreduje, problemi se sporo rešavaju, upozoravaju u Nacionalnoj organizaciji za retke bolesti Srbije.
"Nedostak dijagnoze, nedostatak znanja o retkim bolestima, nedostatak adekvatne terapije tamo gde postoje. Naravno da su njihovi životi ugroženi", kaže Davor Duboka iz NORBS-a.
"Naš je cilj je da uključimo svu decu, da obezbedimo kontinuitet, s treće strane dovoljno sredstava za sve to. To nije moguće u datim finansijski okolnostima, a da i drugi i dalje ne izađu u susret", kaže Periša Simonović iz Ministarstva zdravlja.
Međutim, pacijenti u Hrvatskoj, našli su način kako da te probleme reše.
"Mi imamo redovne sastanke sa ministrom zdarvlja. Rešavanje problema ide sporo", kaže Vlasta Zmazek iz Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.
Retke bolesti su uglavnom genetskog porekla, prvi simptomi se javljaju na rođenju ili u ranom detinjstvu, a najčešća posledica je trajni invaliditet.
