Izvor: B92, 26.Feb.2010, 17:35 (ažurirano 02.Apr.2020.)
Problemi obolelih od retkih bolesti
Beograd -- Oboleli od retkih bolesti u Srbiji i dalje se suočavaju sa brojnim problemima. Srbija nema registar retkih bolesti, a program dijagnostike slabo je razvijen.
Prema proceni Evropskog komiteta za retke bolesti, oko 8 procenata populacije boluje od retkih bolesti, a to znači da u Srbiji ima oko pola miliona obolelih. Srbija nema registar retkih bolesti, program dijagnostike je slabo razvijen, ne postoji Nacionalni program zbrinjavanja ovih pacijenata iako se radi o teškim >> Pročitaj celu vest na sajtu B92 << bolestima koje neretko ugrožavaju život.
Bolest se smatra retkom ukoliko se javlja kod manje od jednog pacijenta na 2.000 stanovnika.
Snežana Janošević je majka dvogodišnjeg deteta obolelog od epidermolize buloze, retke i neizlečive bolesti.
"Problem je što dete svakodnevno trpi bolove, oštećena je koža i sluzokoža i malo se zna o tom oboljenju. Ono što je potrebno mesečno da bi se olakšali bolovi, da bi brže zarasle rane jesu razni preparati, od kojih je najbitniji Mepilex Transfer koji košta 150 evra po kutiji, a potrebno je više kutija, minimalan mesečni trošak je 500 evra", kaže Janoševićeva.
Od Gošeove bolesti u Srbiji boluje oko 40 ljudi. Među njima i desetogodišnji Igor Vujin. Njegova majka objašnjava da terapija za tu retku bolest godišnje košta i do 200 hiljada evra.
"Mi smo već 8 godina na humanitarnom programu firme Džen Ajm koja proizvodi taj lek. Za tih 8 godina ništa se nije promenilo što se tiče finansiranja države. Zadnje 3 godine lek nam sve više nedostaje, isporuka nije redovna. Problemi se nastavljaju, bolest se vraća”, priča Jadranka Vujin.
U svetu je do sada evidentirano oko 8.000 retkih bolesti, a neke od njih su Vilsonova, Fabrijeva, Gošeova, Retov sindrom, fenilketonurija, cistična fibroza. Nažalost, danas ni za jednu od njih ne postoji lek za potpuno izlečenje.
Dragana Koruga iz udruženja "Podrška osobama sa urođenim poremećajima imunog sistema" kaže da je još jedan problem što lekari o retkim bolestima malo znaju.
"Pedijatri ne prepoznaju na vreme imunodificijentnog pacijenta , niti se on podvrgava tretmanu na vreme već je više izložen simptomskoj terapiji i preživljavanju dok može", kaže Koruga.
Veliki broj retkih bolesti dovodi do trajnog invaliditeta.
"Ministarstvo rada i socijalne politike radi na tome da obezbedi pružanje socijalnih usluga koje će biti bazirane na jednoj pouzdanoj, multidisciplinarnoj potrebi osoba sa invaliditetom, da im svi sistemi i procedure budu pristupačni u svakom smislu, pa i fizičkom", rekla je iz ministrastva rada i socijalne politike, Jelena Kotević.
Pre dve godine u Ministarstvu zdravlja osnovana je komisija za retke bolesti sa ciljem boljeg dijagnostikovanja i lečenja.
Kupljeni su neki veoma skupi aparati. Ipak, položaj ovih pacijenata i dalje je prilično nezavidan.
RZZO radi na rešavanju potreba obolelih
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje Svetlana Vukajlović rekla je da Zavod pokušava od 2005. godine da sistematski radi na rešavanju potreba obolelih od retkih bolesti.
Danas je na Upravnom odboru odlučeno da se omogući obolelima od epidermolize buloze da pomagala dobijaju u apoteci na osnovu naloga.
Vukajlovićeva je takođe rekla da je potrebno da se pacijenti organizuju i da se bore za svoja prava jer se u spurotnom može desiti da ne budu prepozanti jer se radi o veoma retkim oboljenjima.
Ona je takođe navela da su terapije za pojedine retke bolesti veoma skupe.
"Problem ovih retkih bolesti je najčešće u tome što u najvećem broju slučajeva uopšte nema lekova i onda su ti pacijenti ustvatri socijalni probelm više nego što su zdravstveni problem zato što za njih leka nema”, navodi Vukajlovićeva.
"Tamo gde postoje lekovi oni se uglavnom nalaze na listi. Mi imamo i posebnu listu D, upravo zbog ovih pacijenata. Mali je broj pacijenata tako da farmaceutska industrija nema ni intresa da ih registruje. Od pre dve godine sada pacijenti mogu dobiti lekove na recpet”, objašnjava ona.
