Izvor: RTS, 26.Feb.2013, 16:17   (ažurirano 02.Apr.2020.)

Prenatalna dijagnostika o trošku RFZO

Ministarka zdravlja Slavica Đukić Dejanović najavila da će u toku ove godine prenatalna dijagnostika pasti na teret Fonda za zdravstveno osiguranje. Roditelji dece koja boluju od retkih bolesti ukazuju da su pojedini lekovi i dalje nedostupni, da je nerešeno pitanje ishrane za decu i da ne postoji registar obolelih.

Roditelji dece koja boluju od retkih bolesti ukazali su da i dalje moraju sami da plaćaju dijagnostiku koja je veoma skupa, da su pojedini lekovi i dalje nedostupni, >> Pročitaj celu vest na sajtu RTS << kao i da je nerešeno pitanje ishrane za decu koja ne mogu da jedu čvrstu hranu i da ne postoji registar obolelih. Ministarka zdravlja najavila da će prenatalna dijagnostika pasti na teret Fonda za zdravstveno osiguranje.

"Ministarstvo je dalo instrukciju da se prenatalna dijagnostika radi o trošku RFZO-a. To bi u 2013. godini trebalo da postane realnost", rekla je na panel diskusiji povodom Svetskog dana obolelih od retkih bolesti ministarka zdravlja Slavica Đukić Dejanović.

Ministarka zdravlja najavila je i da će se kompletna dijagnostika obolelih od retkih bolesti ubuduće raditi o trošku Fonda.

Ove godine u Fond za retke bolesti biće izdvojeno 130 miliona dinara za lečenje osam pacijenata koji su već na terapiji, rekla je Đukić Dejanović i dodala da će se u lečenje uključiti i novi pacijenti.

Ministarka zdravlja je naglasila i da će se raditi na formiranju registra obolelih od retkih bolesti i da veliku prepreku za to predstavlja što veliki broj pacijenata nema uspostavljenu dijagnozu.

Izvršni direktor Nacionalne organizacije za retke bolesti Davor Duboka objasnio je da pravovremena dijagnostika i terapija sprečavaju invaliditet, što je posebno važno kod Gošeove bolesti gde su doze terapije mnogo manje ukoliko se na vreme krene sa terapijom.

"Genetske analize za Gošeovu bolest koštaju u inostranstvu 700 evra, što možda nije problem za državu, ali jeste za porodicu deteta", rekao je Duboka i podsetio da se iz Fonda za retke bolesti od prošle godine leči osam pacijenata, ali je ukazao da problem mora sistemski da se reši i terapija obezbedi za sve obolele. 

"Retkim bolestima se smatraju one gde na 10.000 ljudi oboli petoro, a postoji 5.000 do 8.000 vrsta retkih bolesti. U Evropi od retkih bolesti boluje šest do osam odsto stanovništva i kod nas je slična situacija. Procenjuje se da kod nas ima oko 400.000 obolelih", rekla je Đukić Dejanović.

Članica Republičke stručne komisije za retke bolesti Maja Đorđević rekla je da se i odraslim osobama ne može onemogućiti da imaju terapiju i da svaki pacijent ima pravo na dijagnostiku.

Majka obolelog dečaka i članica NORBS-a Bojana Mirosavljević ukazala je da postoji problem sa šest lekova, antiepileptika koji su stavljani na D listu, ali da ih nema u apotekama i da se ne mogu nabaviti o trošku Fonda, već ih roditelji nabavljaju na crno.

Govoreći o inicijativi da roditelji dobiju status negovatelja Mirosavljevićeva je podsetila da je 70.000 ljudi potpisalo peticiju i da su ljudi koji nemaju bolesnu decu prepoznali problem sa kojim se suočavaju roditelji obolele dece.

Nastavak na RTS...