Izvor: RTS, 27.Okt.2012, 20:54 (ažurirano 02.Apr.2020.)
Pomoć pacijentima sa retkim bolestima
Država obezbedila novac za lečenje retkih bolesti, ali samo za šestoro pacijenata. Mesečni troškovi za lečenje pojedinih retkih bolesti nekada se mere hiljadama evra.
Zbog nedostatka terapije, zdravlje sedmoro mališana sa Hanterovim sindromom je ugroženo. Iz Ministarstva zdravlja stiže vest da je dugo očekivan novac za terapiju obolelih od retkih bolesti obezbeđen, ali samo za određene pacijente. Među njima nisu svi mališani.
Nikada u Srbiji Filip Joldić, >> Pročitaj celu vest na sajtu RTS << kome je utvrđen Hanterov sindrom nije dobio terapiju, tvrdi njegova majka. Reč je o retkoj bolesti koja nastaje zbog nedostatka jednog enzima, a sličnu sudbinu Filip deli sa još šest dečaka.
Terapija postoji od 2007. godine, a dobijaju je pacijenti u Hrvatskoj, Makedoniji, Sloveniji, Rumuniji.
"Moje dete ima uvećanu jetru, slezinu, malo ima problema sa srcem. jako slabo govori, pri tom zahvaćeni su svi zglobovi, kretanje je za sada dobro, ali to ne znači da će tako ostati, ukoliko uskoro ne dobije terapiju", kaže Marija Joldić iz Udruženja za Hanterov sindrom.
Na dugo očekivanu terapiju, ovi mališani moraće bar za sada da sačekaju. Do kraja godine obezbeđeno je 64,4 miliona dinara za šestoro drugih pacijenata.
"Mi smo se opredelili da ta suma bude opedeljena za lečenje dece koja boluju od Gošeove bolesti njih je četvoro i dvoje dece od mukopolisaharidoze tip jedan. Sledeće godine imaćemo duplo više, oko 130 miliona, pa će broj dece i dijagnoza metaboličkih poremećaja dece biti proširena", kaže ministarka zdravlja Slavica Đukić Dejanović.
"Na račun RZZO je uplaćeno 64,5 miiliona dinara za lečenje šest pacijenata obolelih od retkih bolesti i Fond će u najkraćem roku sprovesti javnu nabavku za ta dva leka, koja će biti isporučena ustanovama u kojima se pomenuta deca leče", rekla je Sanja Mirosavljevićiz RZZO-a.
Po kom principu su odabrane baš ove dve bolesti, pitaju pacijenti koji ovaj put neće dobiti terapiju.
"Nekih bolesti koji su iz kruga metaboličkih bolesti ima više dece i ne bismo mogli svu decu da obuhvatimo. Kriterijum je zapravo bio vezan sa količinom novca kojim smo u ovom periodu raspolagali i činjenicu da ne odvajamo decu iz iste dijagnostičke kategorije", kaže Slavica Đukić Dejanović.
Mesečni troškovi za lečenje pojedinih retkih bolesti nekada se mere hiljadama evra. Uspostavljanje dijagnoze, izolovanost još neki su problemi sa kojima se suočava oko pola miliona obolelih u Srbiji.
