Izvor: Blic, 26.Nov.2010, 16:05   (ažurirano 02.Apr.2020.)

Pola miliona ljudi u Srbiji boluje od retkih bolesti

U Srbiji oko pola miliona ljudi boluje od neke retke bolesti. Sistem zdravstvene zaštite ih često ne prepozna na vreme, iako se prvi simptomi takvih bolesti kod svakgo drugog pacijenta javljaju već na rođenju ili u ranom detinjstvu, rečeno je na skupu Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije koja je registrovana pre dva dana.

Prvi simptomi retkih bolesti u 50 odsto slučajeva javljaju se već na rođenju ili u ranom detinjstvu, a najčešća posledica je trajni invaliditet. >> Pročitaj celu vest na sajtu Blic << Dodatni problem je što lekari često postave pogrešne dijagnoze i određuju neodgovarajuće terapije - rekla je Jelena Milošević, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti.

Dr Maja Đorđević, iz Instituta za zdravstvenu zaštitu majke i deteta „Dr Vukan Čupić" istakla je da postoji samo 56 lekova kojima se retke bolesti tretiraju.

- Lečenje pacijenata obolelih od retke bolesti godišnje košta i do 200.000 evra, što je jako visoka suma - naglasila je dr Đorđević.

Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije osnovana je sa ciljem da se poboljša položaj i kvalitet života osoba sa retkim bolestima i njihovih porodica.

Evropski Komitet za retke bolesti, podrazumeva da je retka svaka bolest koja se javlja kod jednog u 2.000 građana, a neke od njih javljaju se kod jednog u nekoliko stotina hiljada ili čak miliona ljudi. Prema proceni Evropskog Komiteta, šest do osam odsto ukupnog broja stanovnika EU ima neku retku bolest, što je oko 30 miliona stanovnika u 25 zemalja.

Nastavak na Blic...

Press: Čak 500.000 Srba ima retke bolesti