Izvor: Politika, 01.Jul.2011, 23:21 (ažurirano 02.Apr.2020.)
Nema lekova za obolele od retkih bolesti
U Srbiji oko pola miliona ljudi boluje od retkih oboljenja koja najčešće dijagnostikuju u inostranstvu, odakle nabavljaju i medikamente
Devojčica Z. M. (7) ima epileptične napade od treće godine. U petoj godini je u jednom danu prestala je da hoda, oslepela je i počela da jede isključivo pasiranu hranu. Ona je jedna od nekoliko dece u Srbiji koja boluju od retke Batenove bolesti, progresivnog neurološkog oboljenja. Bojana Mirosavljević, majka obolele devojčice, kaže >> Pročitaj celu vest na sajtu Politika << da njena bitka nema kraja, a prinuđena je čak da lekove protiv epileptičnih napada kupuje „na crno“ jer ne postoje u registru.
–Ta činjenica me vređa kao osobu i kao majku. Nadležni bi trebalo da znaju da svaki put kada uskrate nešto bolesnom detetu to je kao da mu udare šamar – istakla je naša sagovornica, koja je gostovala na jučerašnjem okruglom stolu posvećenom retkim bolestima koji je održan u Skupštini grada Beograda.
Bojana Mirosavljević kaže da joj je država onemogućila i da zaradi novac za lekove jer je do detetove pete godine života imala zakonsko pravo na bolovanje na osnovu posebne nege. Bolest njene devojčice rapidno je uznapredovala i dijagnostikovana tek kada je dete napunilo pet godina.
– Kada sam se nadležnima požalila na tu činjenicu rekli su mi da dam otkaz! – rekla je ova majka.
Njeno dete je, kako kaže, do treće godine bilo sasvim normalno, a iznenada je počelo da ima svakodnevne epileptične napade.
Porodica Mirosavljević je uspela da skupi novac i odvede devojčicu u zdravstvene ustanove u Moskvi, Budimpešti, Milanu i Londonu, gde je konačno utvrđeno da boluje od Batenove bolesti. Od istog oboljenja obolelo je četvoro dece u Srbiji, a još osmoro, kako kaže Bojana, ima iste simptome.
Slični su problemi svih obolelih od retkih bolesti u Srbiji kojih ima oko pola miliona, a prema podacima Nacionalne organizacije za retke bolesti najčešće ih muče nedostupnost dijagnostike, isključenje iz zdravstvenog sistema, nedostatak informacija, stručnjaka, lekova i medicinskih pomagala, administrativne prepreke, diskriminacija…
Nadležni iz ministarstava zdravlja i rada i socijalne politike, kao i stručnjaci iz naučnih instituta obećali su juče da bi svi ovi problemi trebalo da budu prošlost.
Prema rečima Elizabete Paunović, državnog sekretara u Ministarstvu zdravlja, u planu je pravljenje registra retkih bolesti, osnivanje centra za retke bolesti u okviru Instituta za majku i dete, fonda za retke bolesti i usvajanje nacionalne strategije za lečenje ovih oboljenja.
– Postoje naučne institucije van zdravstvenog sistema koje su svojom opremljenošću i kadrom sposobne da dijagnostikuju retka oboljenja i njih ćemo da koristimo. Trebalo bi da budući zakon o igrama na sreću stvori pravi osnov za obezbeđivanje novca za fond za lečenje – istakla je Paunovićeva i dodala da lečenje jednog obolelog od Gošeove bolesti na godišnjem nivou košta između 250 i 300.000 evra.
Ministarstvo zdravlja će, prema njenim rečima, od 2012. godine preuzeti lečenje novootkrivenih pacijenata s retkim bolestima i ubuduće bi svako ovo oboljenje trebalo da bude plaćeno iz zdravstvenog osiguranja.
J. Popadić
objavljeno: 02.07.2011
