Izvor: Blic, Tanjug, 28.Feb.2009, 11:37 (ažurirano 02.Apr.2020.)
Međunarodni dan retkih oboljenja
U Srbiji se danas prvi put obeleževa Međunarodni dan retkih oboljenja, koja pogađaju šest do osam odsto ukupne populacije.
"Njima je neophodna adekvatna društvena podrška", izjavio je pomoćnik ministra rada i socijalne politike Vladimir Pašić.
Te bolesti su, između ostalih, mišićne distrofije, cerebralna paraliza, hepatitis B i C, leukemija, autizam i mnogo manje poznate bolesti koje su prisutne i u Srbiji.
Prema podacima Svetske zdravstvene >> Pročitaj celu vest na sajtu Blic << organizacije, procenjuje se da u svetu danas ima između 5.000 i 8.000 retkih oboljenja koje utiču na fizičke ili mentalne sposobnosti ljudi. Njihov kvalitet života ne zavisi od težine oboljenja, već pre svega od adekvatne društvene podrške i dostupnosti odgovarajućih kvalitetnih službi podrške koje se bave njihovim potrebama i potrebama njihovih porodica da bi im bilo omogućeno puno učešće u društvu.
Pašić je rekao da svaki građanin, bez obzira na dijagnozu, treba da ima jednaka prava i da bude ravnopravan u svim društvenim sferama, bez izuzetka, kao i da je uvođenje ovog pitanja u glavne društvene tokove kroz sve oblasti politike od ključnog značaja. Prema Pašićevim rečima, politika koja se sprovodi treba da bude zasnovana na principima punog građanskog učešća i samostalnog života, uključujući uklanjanje barijera ka integraciji bilo da su u pitanju psihološke, obrazovne, porodične, kulturne, društvene, profesionalne, finansijske ili arhitektonske.
"Zato je neophodan sveobuhvatni pristup retkim oboljenjima, umrežavanje ovih ljudi i njihovih porodica, konstantna saradnja sa medicinskim osobljem i strukovnim organizacijama, stalan razvoj pravne regulative, međunarodna saradnja i razmena naučnih saznanja o svim bolestima i planiranje i saradnja sa relevantnim vlastima i onima koji pružaju usluge", kazao je Pašić.
Retkim oboljenjem smatra se ono čija je incidenca manja od jedne na 2.000 osoba, ali treba istaći da postoji niz bolesti čija incidenca iznosi jedan na nekoliko stotina hiljada ili čak jedan na nekoliko miliona stanovnika.
Oko 80 odsto retkih bolesti je genetskog porekla, a kod 50 odsto se prvi simptomi javljaju već na rođenju ili u ranom detinjstvu, zbog čega često dolazi do postavljanja pogrešnih dijagnoza ili neadekvatne terapije.
Retke bolesti pogađaju osam odsto populacije
Izvor: Mondo, 28.Feb.2009
U Srbiji se u subotu obeležava Međunarodni dan retkih oboljenja koja pogađaju šest do osam odsto ukupne populacije kojima je neophodna adekvatna društvena podrška.
