Izvor: RTS, 29.Maj.2020, 09:11

Mala Lana ne može sama da uzme igračku, neophodna joj je pomoć i to brzo

Mala Lana ne može sama da uzme igračku, neophodna joj je pomoć i to brzo

Lana Jovanović iz Rakovca kod Novog Sada ima sedam meseci i boluje od spinalne mišićne atrofije tip jedan, retke ali izuzetno progresivne i smrtonosne neuromišićne bolesti. Lek postoji, ali je trenutno najskuplji na svetu i njegova cena je 2,1 milion dolara.
Rođena je kao zdrava beba, ali već sa dva meseca, dijagnostikovana joj je retka bolest koja napada mišiće i brzo se gube osnovne životne funkcije >> Pročitaj celu vest na sajtu RTS << kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje.

Uz pomoć države primila je terapiju koja košta 90.000 evra, ali ona joj je pomogla samo kratko vreme.
"Ali kao što vidite njoj su nogice i dalje slabe. Jako ih slabo pomera, rukice malo rade, ali to je sve minimalno.Ona ne može ništa samostalno da uradi. Ne može igračkicu sama da uzme u ruke. Taj lek bi joj bio spas za ceo život", kaže Lanina mama Aleksandra Jovanović.
Oboleli od spinalne mišićne atrofije nemaju gen koji proizvodi protein neophodan za mišiće i bez leka uglavnom preminu od gušenja.
Nakon Sjedinjenih Država, nedavno je registovan i u Evropskoj uniji, ali je trenutno najskuplji lek na svetu i Lanini roditelji nemaju načina da sami prikupe novac.
"Kada treba da primi lek, mora da primi u jednoj državi Evropske unije, pošto kod nas nije odobren lek i onda ide monitoring od tri meseca, gde oni posmatraju kako lek prolazi kroz organizam, kako se prima, da li je sve u redu. To će trajati tri meseca zato je ta dodatna suma, znači 2,1 milion dolara za lek, do 2,5 sa", kaže Dimitrije Jovanović, Lanin tata.
U toku je akcija prikupljanja sredstava za Lanu, kojoj lek može da pomogne samo ukoliko ga primi u narednim mesecima.
Svi humani ljudi mogu da pomognu slanjem SMS poruke 808 na broj 3030, ili da sredstva uplate na žiro račun.

Nastavak na RTS...






 I drugi pišu o ovome:
Napomena: Ova vest je automatizovano (softverski) preuzeta sa sajta RTS. Nije preneta ručno, niti proverena od strane uredništva portala "Vesti.rs", već je preneta automatski, računajući na savesnost i dobru nameru sajta RTS. Ukoliko vest (članak) sadrži netačne navode, vređa nekog, ili krši nečija autorska prava - molimo Vas da nas o tome ODMAH obavestite obavestite kako bismo uklonili sporni sadržaj.