Izvor: Politika, 03.Avg.2013, 13:31 (ažurirano 02.Apr.2020.)
Majci savetovali da ne vidi ćerku sa Daunovim sindromom
Slavica Pemac dobila otkaz zbog bolesnog deteta, a sada pomaže devojčici da uči, jer nadležni ne mogu da plate personalnog asistenta
Kada je u svojoj trideset drugoj godini Slavica Pemac iz Beograda na svet donela dugo očekivanu devojčicu Galu, lekari su tri dana odlagali njen prvi susret sa novorođenčetom, i pokušavali da je ubede da brigu o svojoj devojčici sa Daunovim sindromom prepusti stručnjacima u nekoj ustanovi socijalne zaštite. Kada se konačno pribrala od >> Pročitaj celu vest na sajtu Politika << šoka, jer joj niko od stručnjaka tokom trudnoće nije savetovao da se podvrgne genetičkom testiranju kako bi se otkrila bolest, niti je na redovnim pregledima neko posumnjao da nešto nije u redu sa bebom, pokušala je od lekara da dobije odgovor na pitanje – kako da gaji svoju devojčicu. Umesto odgovora od njih je dobila crne prognoze.
„Neonatolog nam je rekao da tu ništa više ne može da se uradi, a pedijatar je prognozirao da Gala nikada neće moći da ide u školu sa ostalom decom. Devojčica je rođena i sa srčanom manom koja je operisana u petom mesecu, ali to, nažalost, nije bio kraj već početak problema naše porodice. Poslodavac mi je uručio otkaz dok sam bila na porodiljskom bolovanju sa objašnjenjem da on nije socijalna ustanova, pa da plaća ženu koja će stalno odsustvovati sa posla zbog bolesnog deteta”, priča Slavica Pemac.
Prvi tračak nade ovoj porodici ulila je Jadranka Stankov, psiholog iz Zavoda za psihofiziološke poremećaje, koja je roditeljima objasnila da se vežbanjem može mnogo toga uraditi.
„Ona nas je savetovala da ćerku što pre odvedemo na terapiju kod logopeda i da je upišemo u redovan vrtić”, priča Slavica Pemac.
Njen suprug Vladimir Pemac dodaje da se devojčica u vrtiću sjajno snašla, ali je problem nastao kada je trebalo da pođe u osnovnu školu. Upisana je u razred sa najvećim brojem dece, pa učiteljica nije mogla da se posveti Galinom učenju. Privremeno rešenje, zahvaljujući pomoći opštine Novi Beograd, je bio Galin personalni asistent, koji joj je dva meseca pomagao u prvom razredu i mesec dana radio sa njom u drugom razredu. Zbog nedostatka sredstava, ova pomoć u učenju je obustavljena, pa sada mama Slavica pomaže Gali, koja na jesen kreće u treći razred.
Galini roditelji nemaju odgovor na pitanje kakva je obrazovna i životna bezbednost njihove mezimice. Oni ne skrivaju zabrinutost zbog činjenice da se socijalni programi tipa „stanovanje uz podršku”, čiji je cilj da se spreči smeštanje osoba sa intelektualnim teškoćama u institucije zatvorenog tipa – neredovno finansiraju. Briga o tome kako će se njihova mezimica snaći u svetu kada više njih ne bude, Galine roditelje je motivisala da joj podare brata Janka i sestru Laru.
U našoj zemlji ne postoji precizna evidencija koliko se godišnje rodi dece sa hromozomskim anomalijama, iako statistika govori da se na 634 porođaja rodi jedno dete sa Daunovim sindromom (poremećaj koji nastaje neadekvatnom podelom hromozoma, manifestuje se karakterističnom fizionomijom, srčanim problemima, oštećenjem sluha i vida, a u nekim slučajevima teškim mentalnim problemima), odnosno da stopa rađanja ove dece iznosi 1,5 odsto. Dr Miroslava Gojnić-Dugalić, profesor na Medicinskom fakultetu u Beogradu i načelnik Odeljenja za patologiju trudnoće na Ginekološko-akušerskoj klinici Kliničkog centra Srbije, ističe da se zahvaljujući dobroj prenatalnoj dijagnostici veliki broj hromozomskih anomalija ploda otkriva na vreme i dodaje da odluka o tome da li će zadržati dete sa ovim poremećajima ili razvojnim anomalijama zavisi od težine problema, ali i od žene – njenog okruženja, religioznog pogleda na svet, podrške porodice i postojanja „potpornih sistema” u zajednici koji olakšavaju podizanje ovakvog deteta. Ona, međutim, dodaje da najveći broj žena odlučuje da prekine trudnoću kada sazna da nosi dete sa hromozomskim anomalijama.
Rađanje deteta u kasnijim godinama života nosi izvesne rizike, iako ne postoje nikakve biološke „garancije” da će mladi roditelji dobiti zdravo potomstvo. Zbog toga svetski standardi u ginekologiji nalažu da se oko dvanaeste nedelje trudnoće radi takozvani dabl-test, koji ukazuje na krupne hromozomske promene, to jest poremećaje u razvoju ploda. Ali, dobar rezultat ovog testa ne znači da su hromozomi ispravni. Za dobru dijagnostiku potrebno je da se precizno odredi starost trudnoće pomoću ultrazvuka, izmeri nabor na vratu deteta, posmatra nosna kost i cirkulacija i uradi još nekoliko važnih pregleda. Kod pacijentkinja starijih od 34 godine ili kod onih koje nose rizik od hromozomskih aberacija poželjno je uraditi analizu hromozoma – putem biopsije horionskih čupica, uzimanja plodove vode (amniocenteza) ili uzimanja krvi ploda iz pupčanika (kordocenteza). Ako žena sve preglede obavi, smanjuje se mogućnost da se poremećaji razvoja ploda ne uoče na vreme, ističe naša sagovornica.
Katarina Đorđević
objavljeno: 03.08.2013.
.jpg)
