Izvor: RTS, 27.Okt.2021, 12:57
I maloj Vanji hitno potreban najskuplji lek na svetu
Vanja Malović ima samo pet meseci, a već vodi tešku životnu bitku, boluje od spinalne mišićne atrofije, retke neuro-mišićne bolesti, i hitno joj je potrebna terapija. Svi humani ljudi mogu da pomognu slanjem SMS poruke 1077 na broj 3030, ili da sredstva uplate na žiro-račun, koji je dostupan na internetu.
Vanja Malović je na početku života, a najveći neprijatelj joj je vreme. Da bi izbegla moguće komplikacije, terapiju treba da primi pre >> Pročitaj celu vest na sajtu RTS << nego što napuni šest meseci, a od toga je deli 18 dana.
"Do Vanjinog šestog meseca ostalo je još 18 dana. To je vreme koje bi bilo idealno da ona primi ovaj lek koji joj je neophodan kako bi se izbegle komplikacije koje po nju mogu biti pogubne - da se iskomplikuje disanje, da izgubi moć gutanja, varenja... Primila bi jednu dozu, a lek koji je kod nas u Srbiji dostupan prima sa na svaka četiri meseca doživotno i skup je. Za njen tip1 neophodna je genska terapija koja postoji u svetu, a koja kod nas nije odobrena. Preko te terapije se Vanji ubacuje gen koji njoj nedostaje ", objašnjava Vanjina majka Milica Malović.
U međuvremenu Vanja prima određenu terapiju koja je dostupna u Srbiji, ali je vidljiv jako slab napredak.
"Posle primljenog leka u zemlji Vanja je odreagovala tako što može ruke da stavi u usta i to je njen čitav napredak nakon primljene terapije. Hvala Bogu da smo još uvek kod kuće da nismo u bolnici to je ono štoje najvažnije", navodi Vanjina majka Milica Malović.
Lek košta 2,5 miliona dolara, i najskuplji je lek na svetu.
"Da bi stupili u kontakt sa klinikom u Budimpešti neophodno da se prikupi 50 odsto od ukupne sume. Do sada je prikupljeno 850.000 evra, što je 34 odsto od ukupne sume", navodi Vanjina majka.
Spinalna mišićna atrofija tip1 je izuzetno teška i progresivnoj bolesti koja često ima smrtni ishod. Bolest je posledica mutacije gena i manifestuje se gubitkom osnovnih životnih funkcija kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. Dete ne može da drži glavicu, pokreće ruke i nogice
Kako biste pomogli maloj Vanji u njenoj najvažnijoj borbi za život, pošaljite sms poruku 1077 na broj 3030 ili ukoliko uplaćujete iz inostranstva pošaljite sms poruku human 1077 na broj 455.
.jpg)
