Izvor: Politika, 13.Avg.2014, 12:28 (ažurirano 02.Apr.2020.)
Dečaci konačno dobijaju lek za Hanterov sindrom
Terapija koja se u svetu primenjuje od 2007. godine sprečava širenje teškog oboljenja. – U budžetu ove godine obezbeđeno 280 miliona dinara za lečenje retkih bolesti, potrebno još 80 miliona
Petogodišnji Vasilije, oboleo od Hanterovog sindroma, od juče konačno prima enzimsku terapiju koja, prema dosadašnjim istraživanjima, uspešno sprečava napredovanje ovog oboljenja. On i još šest dečaka u Srbiji obolelih od Hanterovog sindroma najzad imaju mogućnost da dobijaju >> Pročitaj celu vest na sajtu Politika << lek koji je u svetu, pa i u zemljama u regionu, u primeni još od 2007. godine.
– Ova terapija za njega znači kvalitetniji život. Dok prima lek mora da bude u bolnici, jer lekari proveravaju kako organizam deluje na terapiju, ali za sada je odlično podnosi – objašnjava za „Politiku” njegova majka Rada Simeunović.
Još dva dečaka juče su u Institutu za zaštitu majke i deteta „Dr Vukan Čupić” u Beogradu dobili neophodan lek, dok je medikament obezbeđen i za ostala četiri mala pacijenta. Podsećamo, roditelji mališana obolelih od ovog sindroma zajedno sa udruženjima roditelja dece obolele od retkih bolesti borili su se da i mališani koji pate od Hanterovog oboljenja uđu na listu onih čije lečenje plaća država.
– Početak ove terapije mnogo znači oboleloj deci i njihovim porodicama, jer će mališani sada imati šansu da mnogo bolje žive. Takođe, puno znači i za državu koja je pokazala da brine i o malim pacijentima ugroženim retkim bolestima. U budžetu za 2014. nije bila ispravno izračunata neophodna količina sredstava za lečenje dece obolele od retkih bolesti, pa se nadamo da će rebalansom budžeta 15. septembra biti obezbeđeno još 80 miliona dinara – objašnjava za naš list Davor Duboka, izvršni direktor Nacionalne organizacije za retke bolesti u Srbiji, dodajući da od ovih oboljenja u našoj zemlji pati ukupno 17 mališana i za sve njih sada je obezbeđena terapija.
Hanterov sindrom je urođena bolest metabolizma koju karakteriše nedostatak enzima neophodnih za razgradnju određenih materija, objašnjava dr Maja Đorđević, načelnik Službe za metaboličke bolesti u Institutu za zaštitu majke i deteta.
– Pošto lipidi ne mogu da se razgrade, talože se u organizmu i napadaju jetru, centralni nervni sistem i druge organe. Bolest napada isključivo dečake – kaže dr Đorđević.
Ona napominje da je lek koji od juče primaju mali bolesnici u stvari enzimska supstituciona terapija i dečaci će je primati jednom nedeljno. Prva tri meseca terapije neophodno je da 24 sata provedu u bolnici kako bi se pratilo reagovanje organizma na lek, ali i zbog eventualnih alergijskih reakcija. Ovaj lek sprečava progresiju bolesti, ali i poboljšava zdravstveno stanje pacijenata.
Ministar zdravlja dr Zlatibor Lončar, koji je juče obišao male bolesnike tokom primanja prve terapije protiv Hanterovog oboljenja u institutu, napomenuo je da je lek protiv ove bolesti izuzetno skup, ali da je država prepoznala problem i obezbedila sredstva za lečenje dečaka u narednih sedam meseci.
– Ove godine u budžetu je obezbeđeno 280 miliona dinara za lečenje mališana obolelih od retkih bolesti, a u septembru, rebalansom budžeta, obezbedićemo dodatnih još 79 miliona dinara – istakao je Lončar.
Novac je obezbeđen iz budžeta kroz poseban Fond za retke bolesti, osnovan 2012. godine. Ove godine, sa ukupno 360 miliona dinara trebalo bi da za obolele bude obezbeđena neophodna terapija na godišnjem nivou.
----------------------------------------------------------------
Fond za lečenje dece u septembru
Srbija bi konačno polovinom septembra trebalo da dobije fond za lečenje retkih bolesti, zahvaljujući kome će biti rešen veliki problem lečenja obolele dece u inostranstvu.
– Cilj je da više nemamo akcije za svako dete pojedinačno, već da se problem sistemski reši – napomenuo je Lončar.
Sredstva za ovaj fond trebalo bi da budu obezbeđena uz pomoć donacija, a ne iz budžeta, a predviđeno je da se odluke o slanju mališana u inostranstvo na lečenje donose konzilijarno, to jest na osnovu zaključka komisije koja će se od slučaja do slučaja posebno formirati i činiće je domaći, ali i strani stručnjaci.
D. Ivanović
objavljeno: 13.08.2014.
