Izvor: B92, 05.Jan.2009, 02:37 (ažurirano 02.Apr.2020.)
Borba sa teškom genetskom bolešću
Beograd -- Na Institutu za majku i dete leči se 150 obolelih od cistične fibroze, teške genetske bolesti koja urušava ceo organizam, a čije je lečenje zahtevno i skupo.
Pretpostavlja se da obolelih u Srbiji ima više od tri stotine i nužno je, po rečima stručnjaka, što pre organizovati program za rano otkrivanja bolesti kod tek rođene dece, jer bi se ranim lečenjem mogao bitno produžiti njihov životni vek. Za neke lekove koji se teško nalaze, roditelji mesečno izdvajaju >> Pročitaj celu vest na sajtu B92 << i više od 1.500 evra.
Cistična fibroza je jedna od najčešćih genetskih bolesti belaca i urušava ceo organizam.
Od dostupnosti i kvaliteta terapije direktno zavisi dužina života obolelih, koja varira između 15 i 45 godina.
Bolesna deca slabo napreduju i nužni su im visokoenergetski dodaci ishrani, kao i lekovi za inhalaciju, koje roditelji teško nalaze i skupo plaćaju
"Da se ostvare prava dece na što veći ulazak tih lekova koji su nedostupni na pozitivnoj listi. Ti visokoenergetski dodaci su jako skupi, teško se nalaze i, normalno, kupujemo ih o svom trošku, a jako su bitni za razvoj dece", kaže Sanja Đurović, majka obolele devojčice.
"Osobama sa cističnom fibrozom potrebna je jedna permanentna nega, kako medikamentska, kako fizioterapeutska, tako i rehabilitaciona nega", kaže oboleli Vladan Mišić.
Genetski defekt na hromozomu 7, koji je u osnovi bolesti, utiče na to da sekret koji produkuju razne žlezde u organizmu nije uobičajeno tečan, već vrlo gust, što dovodi do zapušenja izvodnih kanala žlezda.
Prvo stradaju disajni organi i organi za varenje, a potom bubrezi, reproduktivni sistem, jetra, kosti.
"Na primer, zato što su zapušene žlezde respiratornog sistema, dolazi do zastoja sekreta u tim žlezdama. Čim sekret zastane, on se lako inficira i onda je bolesnik u problemu sa stalnim, neprekidnim infekcijama disajnih puteva", kaže lekar Instituta za majku i dete Predrag Minić.
Česte upale pluća komplikuju se u tešku, hroničnu bolest pluća od koje 90 odsto obolelih i umire.
Uspešnijem lečenju doprineo bi skrining za rano otkrivanje bolesti kod tek rođene dece, kakav već postoji u zemljama u okruženju i za koji je na godišnjem nivou potrebno izdvojiti 170.000 evra.
"Osim toga što ste produžili život i poboljšali kvalitet tek rođenog deteta, vi ste, u suštini, dospeli u situaciju da možete već odmah, pre nego što se rodi sledeće dete sa tim istim problemom, da tu porodicu savetujeta da napravi, sada već prenatalnu dijagnozu za sledeću decu", objašnjava Minić.
"Na taj način na dugi rok ćete smanjiti rađanje dece sa cističnom fibrozom", dodaje Minić.
Tokom proteklih godina, oboleli o trošku Fonda dobijali su osnovne lekove, ali im to nije dovoljno i očekuju poboljšanje celokupnih uslova lečenja.
Oboleli od cistične fibroze su osobe sa visokim stepenom invaliditeta i nužna im je svakodnevna fizikalna terapija.
U Srbiji nedostaje i dovoljno specijalizovanog kadra, a od države se oboleli nadaju i da im bar jednom godišnje omogući boravak u banjskom lečilištu.
