Izvor: B92, 15.Apr.2019, 13:37   (ažurirano 02.Apr.2020.)

Oboleli od hemofilije traže podršku

Udruženje hemofiličara Srbije osvetliće, povodom obeležavanja Svetskog dana hemofilije 17. aprila, crvenom bojom most na Adi Ciganliji, zgradu Skupštine Srbije, Palatu Albanija i još nekoliko građevina u Beogradu, u znak podrške pacijentima koji se bore sa ovom bolešću.

Dejan Petrović, predsednik Upravnog odbora Udruženja hemofiličara, istakao da je situacija u Srbiji znatno bolja nego ranije jer su savremena dijagnoza, lekovi i terapija dostupni o trošku Republičkog >> Pročitaj celu vest na sajtu B92 << fonda za zdravstveno osiguranje za više od 900 obolelih.

On je podsetio da je hemofilija urođena, najčešće nasledna bolest koja se prenosi sa majke na mušku decu i predstavlja poremećaj zgrušavanja krvi. Kako se navodi u saopštenju Udruženja, usled ovog nedostatka oni krvare neuporedivo duže od osoba koje nemaju ovaj nedostatak.

Krvarenja se javljaju u zglobovima, mišićima i unutrašnjim organima, a ako se na samom početku krvarenja ne primeni odgovarajući lek, može se desiti da obolele osobe već u ranim dvadesetim godinama postanu invalidi, vezani za invalidska kolica i sa potrebom za ortopedskim intervencijama.

U Srbiji od bolesti zgrušavanja krvi boluje više od 900, od toga oko 170 dece. Petrović je posebno skrenuo pažnju na činjenicu da lek za hemofiliju još ne postoji i da ono što se u ovom trenutku može učiniti za osobe sa ovim nedostatkom jeste da im nadomesti nedostajući faktor za zgrušavanje krvi i preventivno deluje na nastanak krvarenja.

On je istakao da je značaj dijagnoze izuzetno važan jer se radi o izuzetno retkom poremećaju sa učestalošću javljivanja kod jednog na 10.000 novorođene dece, odnosno jednog na 5.000 muške novorođenčadi.

Nastavak na B92...