Izvor: RTS, 29.Feb.2012, 22:03 (ažurirano 02.Apr.2020.)
Dan retkih bolesti
U Srbiji živi 500.000 ljudi sa retkim bolestima. Uglavnom neprepoznati u sistemu zaštite, pacijenti zavise od dobre volje lekara i administracije. Dan retkih bolesti je 29. februar.
Prema procenama Evropske organizacije za retke bolesti, u Srbiji živi oko 500.000 ljudi sa retkim bolestima, saopštila je Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije, povodom 29. februara - Dana retkih bolesti.
Oni u najvećem broju nisu prepoznati u sistemu zdravstvene i socijalne >> Pročitaj celu vest na sajtu RTS << zaštite, pa njihova zdravstvena i socijalna zaštita nije zakonski regulisana već zavise isključivo od znanja i dobre volje lekara i administrativnih radnika koji upravljaju ovim sistemima, navodi se u saopštenju.
Za oko sedam hiljada registrovanih retkih bolesti ne postoji lek, a ta lista svakodnevno se uvećava, podsećaju stručnjaci na Dan retkih bolesti.
Retkim bolestima se smatraju sve bolesti koje se javljaju kod jednog od 2.000 građana, mada postoje i bolesti koje se javljaju mnogo ređe - kod jednog od nekoliko desetina hiljada, ili miliona ljudi.
Smatra se da od šest do osam odsto stanovnika ima neku retku bolest, kao i da je do sada uspostavljeno od pet do sedam hiljada dijagnoza u domenu retkih bolesti.
Dan retkih bolesti je 2008. godine ustanovila Evropska organizacija za retke bolesti (EURORDIS) u cilju podizanja svesti o tim bolestima, o problemima i preprekama na koje nailaze svi oni koji žive sa retkim bolestima, ali i o mogućnostima da uz potrebnu zdravstvenu i socijalnu podršku žive kvalitetnim i sadržajnim životom.
