Izvor: Kurir, 02.Nov.2011, 08:12 (ažurirano 02.Apr.2020.)
DETE MI JE BEZ LEKA PET MESECI
BEOGRAD - Očajni roditelji. Neredovno uzimanje skupe uvozne terapije ozbiljno ugrožava zdravlje obolelih od retke nasledne i neizlečive Gošeove bolesti, od koje u Srbiji boluje petoro dece.
BEOGRAD - Očajni roditelji.
Neredovno uzimanje skupe uvozne terapije ozbiljno ugrožava zdravlje obolelih od retke nasledne i neizlečive Gošeove bolesti, od koje u Srbiji boluje petoro dece. Najviše trpe jetra, koštana srž, limfne žlezde i slezina, zbog čega se uvećava >> Pročitaj celu vest na sajtu Kurir << stomak. Usled urođenog nedostatka jednog enzima ne dolazi do razdvajanja masti od glukoze, već one ostaju zajedno i talože se u ovim organima. Kod obolelih se drastično smanjuje broj trombocita, što izaziva poremećaj zgrušavanja krvi. Ukoliko pacijent boluje od takozvanog tipa 3, na udaru je i nervni sistem.
- Iako se lek daje na svakih 14 dana, moj šestogodišnji sinčić Vasilije ne uzima ga već pet meseci. Na carini od avgusta stoji kontingent spasonosnog leka „cerezima“, ali nije nam dostupan zbog administrativnih problema. Pa zar preko leđa naše bolesne dece treba da se lomi nečiji nemar - ogorčeno se za Kurir pita Kristina Vasić iz Iriga.
Ni Kikinđanka Jadranka Vujin, čiji sin Igor (11) boluje već deset godina, ne miri se što su lekovi blizu, a tako daleko. Ona podseća da redovna primena terapije, koja na godišnjem nivou košta od 130.000 do 200.000 evra, obolelima omogućuje normalan život.
- I ranije je bilo kašnjenja, ali nikad se nije desilo da je lek iz SAD stigao u Srbiju, a da su deca bez njega - kaže Vujinova.
Predsednica Udruženja građana za pomoć obolelima od Gošeove bolesti dr Darinka Šulić podseća da lekove od 2004. obezbeđuje farmaceutska kuća „Dženzaj“ u okviru programa „Ecap“.
Dobili dozvolu
Aleksandar Tucović, portparol Agencije za lekove i medicinska sredstva, kaže za Kurir da je uvoznik dobio dozvolu za uvoz neregistrovanog leka „cerezima“.
- U četvrtak 27. oktobra uvoznik je kompletirao dokumentaciju, a ALIMS je u petak izdao dozvolu za uvoz tog neregistrovanog leka - kaže Tucović za Kurir.
