Izvor: Kurir, 24.Feb.2011, 09:13 (ažurirano 02.Apr.2020.)
DEČAK OBOLEO OD GOŠEOVE BOLESTI OSTAO BEZ TERAPIJE!
Igor Vujin (10) iz Kikinde, oboleleo od Gošeove bolesti, ne dobija medikamente jer država nije preuzela troškove lečenja
KIKINDA - Prepušteni sami sebi!
Desetogodišnji Igor Vujin iz Kikinde jedan je od četrdesetak pacijenta u našoj zemlji koji boluje od Gošeove bolesti.
U Srbiji petoro dece ima ovu retku urođenu bolest metabolizma. Igor i četiri godine mlađi dečak iz Iriga kod Novog Sada jedini su mali Vojvođani čiji životi zavise od >> Pročitaj celu vest na sajtu Kurir << redovne terapije, koja je doživotna i veoma skupa.
Oboleli već nekoliko meseci terapiju ne primaju, jer naša država nije preuzela finansiranje lečenja nakon što su iz SAD obustavljene donacije u lekovima.
- Tokom proteklih devet godina američka kompanija „Dženzajm", koja proizvodi lek „cerezim", slala ga je obolelima u Srbiji, u okviru humanitarnog programa „Icap". Iako zvanično taj programa nije ukinut, isporuka nema od prošle godine. Lečenje na godišnjem nivou staje od 130.000 do 200.000 evra. U našoj zemlji nema naznaka da će država preuzeti finansiranje lečenja obolelih. U okolnim državama nije tako. Brigu o besplatnom lečenju preuzele su Hrvatska, Makedonija, Crna, Gora, pa čak i Albanija - glasom punim gorčine priča za Kurir Igorova majka Jadranka Vujin.
Igoru je Gošeova bolest u Institutu za majku i dete u Novom Beogradu ustanovljena kad je imao godinu dana:
- Lane je terapiju primao samo tri meseca. Od početka novembra je bez leka, zbog čega mu se stanje pogoršava. Bočica leka košta 2.000 dolara. Za jednu terapiju, koja se daje dva puta mesečno, potrebno je osam bočica. To znači da nam mesečno treba 32.000 dolara. Očajni smo, jer je bolest nepredvidiva - priznaje Jadranka.
Šta je Gošeova bolest
Gošeova bolest je posledica urođenog nedostatka jednog enzima, usled čega ne dolazi do razlaganja masti od glukoze, već one ostaju zajedno i talože se u slezini, jetri, koštanoj srži, limfnim žlezdama i, kod tipa 3, u nervnom sistemu, od kakvog pati Igor. Ukoliko se ne dijagnostikuje i ne leči na vreme, može da uzrokuje ireverzibilna oštećenja, trajne invaliditete, pa čak i smrt.
- Pre sedam godina osnovali smo Udruženje građana za pomoć obolelima od Gošeove bolesti. Naše muke pomenu se 28. februara, na Evropski dan retkih bolesti. Obraćali smo se za pomoć resornom ministarstvu i RZZO, ali se ljudi tamo stalno menjaju, i ne znamo više na koja vrata da pokucamo. Tišti nas što država o nama ne vodi računa - kaže Jadranka.
Goloruka na pištolj
O Igorovoj majci i njenom hrabrom potezu Kurir je već pisao. Jadranka je 3. decembra prošle godine rukama uhvatila cev pištolja koji je u njenoj prodavnici uperio maskirani razbojnik i tako sprečila pljačku, jer je razbojnik neobavljenog posla napustio njenu prodavnicu.
