Izvor: S media, 08.Jun.2012, 09:06   (ažurirano 02.Apr.2020.)

Svi ga gledaju kao cirkusku nakazu: Ne može da sklopi oči i usta (FOTO)

Sandi Belić rodio se pre 20 godina i lekari nisu mogli da ustanove zašto ne može da zatvoriti oči i usta i zašto nema mimiku lica. Roditelji su tek pre nekoliko meseci sami na internetu otkrili o kojoj je dijagnozi reč.

Dečak iz Bara pati od misteriozne bolesti

Tužno: Pakistanac traga za lekom i ženom svog života (VIDEO)

Misteriozna bolest pretvorila dečaka u živog kostura (FOTO)

- Jedini u Hrvatskoj imam Moebiusov sindrom, redak neurološki >> Pročitaj celu vest na sajtu S media << poremećaj. Zbog toga ne mogu da pomeram mišiće lica, ni da zatvorim oči i usta. Vidim samo ispred sebe, ne mogu pomirati oči levo-desno. Otkad sam se rodio do danas, prošli smo brojne hrvatske bolnice i stručnjake, a svaki put kad sam došao na pregled, lekari bi rekli rečenicu: ‘Ovo nikad nisi video.’ Ljut sam na lekare jer već 20 godina obilazim bolnice - priča Sandi Belić (20) iz Korenice.

Kaže kako su ga lekari doživljavali kao cirkusku nakazu i da se nikad nisu potrudili da doznaju pravi razlog njegovih tegoba. Budući da ih ne može zatvoriti do kraja, oči mu suze i iritiraju ga, a tek je sada saznao da mu trebaju kapi ili mast. Nakon 20 godina kreće ispočetka.

Lekari u Nemačkoj mogu mu vratiti osmeh na lice

Mama Azra (40) želi svom sinu da omogućiti operaciju zbog koje će se nasmejati prvi put u životu.

- Slučajno sam surfovla internetom i pronašla stranice o Moebiusovu sindromu. Počela sam da čitam i ustanovila da se upravo s tim nosimo već 20 godina- govori mama Azra.

Sindrom se javlja u dva slučaja na milion dece

U Hrvatskoj udruženju za retke bolesti potvrdili su da uz Beliće u Hrvatskoj ne znaju za druge porodicu s tom dijagnozom. Sindrom je još 1888. godine opisao neurolog Paul Julius Möbius. Javlja se u dva slučaja na milion dece, a još se istražuju uzrok nastanka.

Tek im predstoji prava i duga bitka.

- Saznali smo da u Italiji i Nemačkoj postoje bolnice u kojima hirurzi mogu deci s Moebiusom da vrate osmeh na lice, doslovno. Želimo to i za našeg sina. Puno je propatio, a zbog pogrešnih dijagnoza potrošili smo puno vremena. Ogorčeni smo bahatim lekarima koji se nazivaju stručnjacima, a nisu našli vremena ni volje 20 godina da proveriti šta s našim sinom nije u redu - kaže otac Davor dodajući kako još ne zna ni koliko koštaju eventualne operacije u inostranstvu.

- Jednog dana želim da imam porodicu, suprugu i decu, a za sada je za mene sve to daleki san jer nisam imao ni curu. Ne žele ni da me pogledaju - otvoren je Sandi.

(24 sata.hr)

Foto: 24 sata.hr

Nastavak na S media...